Síndromes raras

Quando os olhos falam: comunicação e aprendizagem em crianças com paralisia cerebral grave

Durante minha trajetória profissional, conheci uma criança com comprometimento motor muito grave. O movimento voluntário mais perceptível parecia estar concentrado em um dos olhos. Aquela experiência despertou uma questão que precisa ser discutida cientificamente: como avaliar a compreensão e favorecer a comunicação de uma criança que não consegue falar, apontar ou controlar os movimentos do corpo?

A ausência de fala e de movimentos funcionais não permite concluir que uma criança não compreende o que acontece ao seu redor. Em quadros motores graves, a dificuldade pode estar principalmente na execução da resposta, e não necessariamente na compreensão. Por isso, avaliações baseadas apenas na fala, na escrita, no apontar ou na manipulação de objetos podem subestimar significativamente as capacidades da criança.

O que é paralisia cerebral?

A paralisia cerebral compreende um grupo de alterações permanentes do movimento e da postura que provocam limitações nas atividades. Essas alterações decorrem de lesões ou perturbações não progressivas ocorridas no cérebro fetal ou infantil em desenvolvimento. Embora a lesão cerebral não seja progressiva, suas manifestações funcionais podem mudar ao longo da vida.

As alterações motoras podem estar acompanhadas de outras condições, como:

  • epilepsia;
  • disfagia e dificuldades de alimentação;
  • alterações da visão e da audição;
  • comprometimento da fala;
  • dificuldades respiratórias;
  • alterações musculoesqueléticas;
  • deficiências sensoriais;
  • dificuldades cognitivas e de aprendizagem.

Na paralisia cerebral espástica com comprometimento dos quatro membros, frequentemente denominada quadriplegia ou tetraplegia espástica, há aumento do tônus muscular e limitações que podem atingir braços, pernas, tronco, pescoço e musculatura orofacial. Nos casos mais graves, a criança pode depender de cadeira de rodas, auxílio para posicionamento, alimentação e cuidados pessoais.

Entretanto, a classificação topográfica — quadriplegia, diplegia ou hemiplegia — não descreve sozinha tudo o que a criança consegue realizar. Atualmente, recomenda-se analisar o funcionamento em diferentes dimensões.

As classificações funcionais

A função motora grossa pode ser descrita pelo Sistema de Classificação da Função Motora Grossa, conhecido como GMFCS. Ele possui cinco níveis e considera habilidades como sentar, locomover-se e utilizar recursos de mobilidade.

A habilidade manual pode ser avaliada pelo MACS, enquanto a segurança e a eficiência para comer e beber podem ser descritas pelo EDACS.

Para a comunicação, existe o Communication Function Classification System — CFCS. Esse sistema classifica o desempenho comunicativo cotidiano da pessoa com paralisia cerebral em cinco níveis, considerando a velocidade, a eficiência e a familiaridade do interlocutor. O CFCS não se limita à fala: considera gestos, expressões, pranchas, dispositivos eletrônicos e outras formas de comunicação.

O sistema foi desenvolvido e validado para ajudar profissionais, pesquisadores e familiares a descreverem como a pessoa se comunica na vida diária. Uma criança pode apresentar comprometimento motor grave e, ainda assim, possuir intenções comunicativas que precisam ser identificadas por meio de avaliação adequada. Conheça o CFCS

O olhar como resposta intencional

Para algumas crianças com pouca ou nenhuma fala funcional e controle motor muito limitado, o olhar pode ser utilizado como forma de apontar. Essa estratégia é chamada de eye-pointing, ou apontar com os olhos.

A criança pode fixar o olhar em uma figura, deslocá-lo entre duas alternativas ou olhar alternadamente para um símbolo e para o interlocutor. Quando esse comportamento é consistente e intencional, pode permitir escolhas, respostas, solicitação de objetos, manifestação de recusa e participação em atividades pedagógicas.

Contudo, olhar para um objeto não significa automaticamente escolhê-lo. Para reconhecer um movimento ocular como resposta comunicativa, é necessário observar:

  • estabilidade da fixação ocular;
  • capacidade de deslocar o olhar entre diferentes alvos;
  • repetição consistente da resposta;
  • compreensão da atividade proposta;
  • intenção de compartilhar a escolha com o interlocutor;
  • tempo necessário para processar a pergunta;
  • condições de visão funcional;
  • influência de postura, fadiga, medicamentos ou crises epilépticas.

Pesquisadores alertam que o termo “apontar com os olhos” nem sempre é utilizado de maneira uniforme e que profissionais podem interpretar de formas diferentes um mesmo comportamento ocular. Uma resposta ocasional não deve ser tratada como evidência suficiente de comunicação intencional.

Comunicação Aumentativa e Alternativa

A Comunicação Aumentativa e Alternativa, conhecida como CAA, reúne métodos, estratégias e tecnologias destinados a complementar ou substituir a fala quando ela não atende às necessidades comunicativas da pessoa.

Os recursos podem ser de baixa tecnologia, como:

  • objetos concretos;
  • fotografias;
  • cartões com símbolos;
  • pranchas de comunicação;
  • quadros com “sim” e “não”;
  • alfabetos organizados para seleção pelo olhar.

Também podem envolver alta tecnologia:

  • computadores e tablets;
  • softwares de comunicação;
  • sintetizadores de voz;
  • câmeras ou sensores de rastreamento ocular;
  • dispositivos que transformam escolhas visuais em palavras faladas.

De acordo com a American Speech-Language-Hearing Association, a CAA pode utilizar diferentes formas de acesso, escolhidas conforme as condições motoras, visuais, sensoriais e comunicativas de cada pessoa.

O que mostram as pesquisas sobre rastreamento ocular?

Uma revisão sistemática conduzida por Karlsson e colaboradores analisou o uso de tecnologias controladas pelo olhar em crianças, adolescentes e adultos com paralisia cerebral e deficiência física significativa. Os autores encontraram indícios de benefícios para comunicação, participação e acesso ao computador. Entretanto, destacaram que a quantidade e a qualidade dos estudos disponíveis ainda eram limitadas. Consultar a revisão sistemática

Em outro estudo, crianças com comprometimentos físicos graves participaram de treinamento prolongado com tecnologia de rastreamento ocular. Houve melhora no tempo de permanência nas tarefas após aproximadamente cinco meses e aumento da precisão para selecionar alvos após períodos mais longos, chegando a 15 ou 20 meses. Esses resultados indicam que o domínio do recurso pode exigir aprendizagem contínua, repetição e tempo. Consultar o estudo

Pesquisas posteriores também observaram avanços na comunicação expressiva e na independência funcional após intervenções com computadores controlados pelo olhar. Contudo, os resultados não devem ser generalizados para todas as crianças. Problemas de calibração, alterações oculomotoras, posicionamento inadequado, fadiga e deficiência visual cerebral podem limitar o uso da tecnologia.

Portanto, o rastreamento ocular é uma possibilidade valiosa, mas não representa uma solução automática ou universal.

A importância da avaliação visual

Crianças com paralisia cerebral podem apresentar estrabismo, nistagmo, erros de refração, limitações dos movimentos oculares ou deficiência visual cerebral. Essas condições podem interferir na capacidade de fixar o olhar, localizar símbolos e utilizar equipamentos de rastreamento ocular.

Uma avaliação adequada precisa considerar não apenas a estrutura dos olhos, mas também a visão funcional: como a criança utiliza a visão em situações reais, quais cores percebe melhor, qual tamanho de imagem consegue localizar, quanto tempo suporta uma tarefa visual e em qual posição apresenta melhor desempenho.

A avaliação deve ser interdisciplinar e pode envolver oftalmologista, neurologista, fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, pedagogo, psicopedagogo, profissionais de tecnologia assistiva, família e escola.

Limitação motora não é sinônimo de deficiência intelectual

Este é um dos pontos mais importantes. A incapacidade de produzir uma resposta motora não comprova incapacidade de compreender.

Se a avaliação exige que a criança pegue um objeto, encaixe uma peça, fale uma palavra ou aponte com o dedo, o resultado pode refletir sua limitação motora, e não seu conhecimento. A avaliação cognitiva e pedagógica precisa oferecer uma forma de resposta acessível.

Isso significa que a escola deve investigar como a criança consegue demonstrar:

  • reconhecimento de pessoas e objetos;
  • antecipação de rotinas;
  • preferência e recusa;
  • compreensão de histórias;
  • associação entre imagens e palavras;
  • escolha entre alternativas;
  • atenção compartilhada;
  • respostas consistentes a perguntas.

O tempo de resposta também precisa ser respeitado. Crianças com comprometimento motor grave podem necessitar de vários segundos para organizar e executar um movimento ocular intencional. Repetir rapidamente a pergunta ou escolher pela criança pode impedir que sua resposta seja percebida.

Implicações para a escola

A inclusão de uma criança com paralisia cerebral grave não pode ser reduzida à presença física na sala. Participar significa conseguir escolher, responder, recusar, perguntar, brincar, aprender e ser reconhecida como interlocutora.

A escola pode:

  1. registrar sistematicamente movimentos e respostas observados;
  2. identificar sinais consistentes de “sim”, “não”, preferência e desconforto;
  3. consultar a família sobre as formas de comunicação utilizadas em casa;
  4. solicitar avaliação especializada de comunicação e visão funcional;
  5. garantir posicionamento postural seguro e confortável;
  6. apresentar inicialmente poucas alternativas visuais;
  7. utilizar símbolos grandes, contrastantes e bem espaçados;
  8. respeitar o tempo individual de resposta;
  9. evitar interpretar qualquer olhar como escolha;
  10. incorporar a CAA ao planejamento pedagógico;
  11. formar todos os profissionais que interagem com a criança;
  12. registrar os recursos e objetivos no Plano Educacional Individualizado.

Considerações finais

O olhar pode constituir uma via de comunicação para crianças com paralisia cerebral grave, mas sua interpretação exige observação sistemática, avaliação interdisciplinar e oportunidades reais de aprendizagem.

As tecnologias de rastreamento ocular apresentam resultados promissores para comunicação, participação e acesso às atividades. Entretanto, as evidências científicas ainda são limitadas, o aprendizado pode ser demorado e o recurso precisa ser individualizado.

O princípio fundamental é não confundir um corpo que responde de maneira diferente com uma mente ausente. Quando a escola oferece formas acessíveis de resposta, pode descobrir capacidades que permaneceriam invisíveis em avaliações convencionais.

Antes de concluir que uma criança não sabe, é preciso perguntar se ela recebeu uma maneira possível de mostrar o que sabe.

Referências

American Speech-Language-Hearing Association. Augmentative and Alternative Communication (AAC). Disponível em: https://www.asha.org/practice-portal/professional-issues/augmentative-and-alternative-communication/

Borgestig, M., Sandqvist, J., Ahlsten, G., Falkmer, T., & Hemmingsson, H. (2016). Eye gaze performance for children with severe physical impairments using gaze-based assistive technology: a longitudinal study. Assistive Technology, 28(2), 93–102. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC4867850/

Hidecker, M. J. C., et al. (2011). Developing and validating the Communication Function Classification System for individuals with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 53(8), 704–710. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC3130799/

Karlsson, P., Allsop, A., Dee-Price, B. J. M., & Wallen, M. (2018). Eye-gaze control technology for children, adolescents and adults with cerebral palsy with significant physical disability: findings from a systematic review. Developmental Neurorehabilitation, 21(8), 497–505. https://doi.org/10.1080/17518423.2017.1362057

Profa. Fran Narnib Lorenzon

Alergias

Alergia a corantes vermelhos na infância: quando um simples lanche exige cuidado, conhecimento e inclusão

Profa. Fran N. Lorenzon

Em 2024, tive um aluno que apresentava alergia a corantes vermelhos. A convivência com ele me fez compreender que uma restrição alimentar não envolve apenas cuidados com a saúde. Ela também alcança as emoções, as relações sociais e o sentimento de pertencimento da criança.

Durante os momentos de lanche, ele observava alguns alimentos oferecidos aos colegas e demonstrava vontade de comê-los, mas não podia por causa do risco de uma reação. Algumas vezes, ele chorava porque não compreendia por que as outras crianças podiam comer determinados lanches e ele não. Eu sentia uma dor enorme no coração ao observar aquela criança. Sabia que a restrição era indispensável para protegê-lo, mas também percebia sua tristeza e frustração.

Para os demais alunos, talvez fosse apenas um doce, uma gelatina, um biscoito ou uma bebida colorida. Para ele, aquele alimento representava, ao mesmo tempo, um desejo e um perigo. Essa experiência me ensinou que acolher uma criança com alergia alimentar não significa somente impedir que ela consuma determinado produto. É necessário garantir sua segurança sem transformar a proteção em isolamento. A escola precisa cuidar do corpo da criança, mas também de seus sentimentos.

O que são os corantes alimentares?

Os corantes são aditivos utilizados para conferir, intensificar ou restaurar a cor dos alimentos. Eles podem ser naturais, obtidos de plantas, minerais ou animais, ou sintéticos, produzidos industrialmente.

A expressão “corante vermelho” não identifica uma única substância. Existem diferentes corantes capazes de produzir tons vermelhos, rosados, alaranjados ou arroxeados, entre eles:

  • Carmim, ácido carmínico ou cochonilha, identificado pelo número INS 120;
  • Azorrubina, INS 122;
  • Amaranto, INS 123;
  • Ponceau 4R, INS 124;
  • Eritrosina, INS 127;
  • Vermelho 40 ou vermelho allura AC, INS 129;
  • Betanina ou vermelho de beterraba, INS 162.

Carmim, eritrosina e vermelho 40 são substâncias diferentes, embora todas possam conferir coloração avermelhada aos produtos. Por isso, dizer apenas que alguém apresenta “alergia ao vermelho” pode não ser suficiente para identificar o agente responsável pela reação. É importante descobrir, com acompanhamento médico, qual substância precisa ser evitada. A Anvisa regulamenta e mantém a relação dos aditivos autorizados para cada categoria de alimento no Brasil.

Alergia, intolerância e hipersensibilidade não são a mesma coisa

Nem toda reação desagradável após a ingestão de um alimento é uma alergia. A alergia alimentar verdadeira envolve uma resposta do sistema imunológico contra determinada substância. Em algumas situações, há participação de anticorpos do tipo IgE, podendo ocorrer uma reação rápida e potencialmente grave.

A intolerância não apresenta o mesmo mecanismo imunológico. Ela pode estar relacionada à dificuldade do organismo para processar determinado componente ou a outros mecanismos ainda não completamente compreendidos. O termo hipersensibilidade é mais abrangente e pode ser utilizado para descrever diferentes tipos de reação adversa.

Essa distinção é especialmente importante quando se fala em corantes. A literatura científica mostra que as reações a aditivos alimentares são possíveis, porém incomuns. Além disso, muitos casos atribuídos a determinado corante não são confirmados quando investigados de maneira controlada.

Uma importante revisão científica sobre corantes e reações alérgicas em crianças concluiu que o diagnóstico pode ser difícil e que os testes alérgicos convencionais frequentemente não identificam reações aos corantes sintéticos. As evidências de alergia imunológica são mais consistentes para alguns corantes naturais, especialmente o carmim. A principal conduta, depois da confirmação diagnóstica, é evitar a substância responsável. O estudo foi publicado na revista Food Chemistry e está indexado no PubMed.

O carmim merece atenção especial

O carmim, também chamado de cochonilha ou ácido carmínico, é um corante natural vermelho produzido a partir de insetos cochonilhas. Embora seja natural, isso não significa que seja incapaz de provocar alergia.

Proteínas presentes no processo de obtenção desse corante podem atuar como alérgenos. Há relatos científicos de urticária, angioedema, sintomas respiratórios e anafilaxia associados ao carmim. A Academia Americana de Alergia, Asma e Imunologia reconhece que as alergias a aditivos são raras, mas reais, e destaca o carmim entre os corantes relacionados a casos de reação alérgica grave.

O carmim pode estar presente em:

  • Iogurtes e bebidas lácteas;
  • Balas, doces, confeitos e chicletes;
  • Sorvetes, gelatinas e sobremesas;
  • Bolos, coberturas e biscoitos recheados;
  • Sucos e bebidas industrializadas;
  • Embutidos e outros alimentos processados;
  • Medicamentos, suplementos e vitaminas;
  • Cosméticos e produtos de higiene.

Portanto, a cor do alimento não permite identificar sua composição com segurança. Um produto vermelho pode não conter corante, enquanto um alimento rosa, roxo, laranja ou sem coloração intensa pode conter o aditivo.

E o vermelho 40?

O vermelho 40, também denominado vermelho allura AC ou INS 129, é um corante sintético amplamente utilizado. Ele não deve ser confundido com o carmim.

Há relatos de reações adversas atribuídas ao vermelho 40, mas as evidências de alergia clássica mediada por IgE são mais limitadas do que as existentes para o carmim. Isso não significa que os sintomas relatados pela criança ou pela família devam ser ignorados. Significa que cada caso precisa ser investigado individualmente, pois a reação também pode estar relacionada a outro ingrediente presente no mesmo produto.

Um doce vermelho, por exemplo, pode conter simultaneamente corante, leite, soja, gelatina, aromatizantes, conservantes e outros componentes. Sem avaliação adequada, é difícil determinar qual deles provocou os sintomas.

Quais sintomas podem ocorrer?

As manifestações variam de acordo com a pessoa e com o mecanismo envolvido. Os possíveis sinais de uma reação alérgica incluem:

  • Coceira;
  • Vermelhidão na pele;
  • Urticária;
  • Inchaço dos lábios, olhos, língua ou rosto;
  • Dor abdominal;
  • Náuseas ou vômitos;
  • Tosse persistente;
  • Rouquidão;
  • Chiado no peito;
  • Dificuldade para respirar;
  • Tontura, palidez ou desmaio.

Dificuldade respiratória, inchaço da língua ou da garganta, alteração da voz, queda de pressão, desmaio ou comprometimento rápido de mais de um sistema do organismo podem indicar anafilaxia. Trata-se de uma emergência médica.

A adrenalina é o medicamento de primeira escolha no tratamento da anafilaxia. Anti-histamínicos podem aliviar algumas manifestações cutâneas, mas não substituem a adrenalina nem devem atrasar sua utilização quando ela estiver indicada no plano médico da criança. A Sociedade Brasileira de Pediatria destaca que o reconhecimento precoce e o uso correto da adrenalina são decisivos.

Em uma emergência, a escola deve seguir o plano individual de atendimento, acionar imediatamente o Serviço de Atendimento Móvel de Urgência pelo telefone 192 e comunicar a família. Medicamentos só devem ser administrados por pessoas orientadas e de acordo com a prescrição e o protocolo previamente estabelecidos.

Como o diagnóstico é realizado?

O diagnóstico não deve ser feito somente pela cor do alimento ou por tentativas realizadas em casa. A avaliação precisa ser conduzida por um médico, preferencialmente alergista.

O processo pode incluir:

  1. Levantamento dos alimentos consumidos antes da reação;
  2. Análise do tempo entre a ingestão e o aparecimento dos sintomas;
  3. Conferência das marcas, dos rótulos e dos ingredientes;
  4. Registro fotográfico das manifestações, quando possível;
  5. Testes cutâneos ou exames de IgE específica, quando aplicáveis;
  6. Exclusão temporária e orientada da substância suspeita;
  7. Teste de provocação oral, quando indicado, em ambiente médico preparado para atender emergências.

O teste de provocação oral é uma ferramenta importante para confirmar ou afastar determinadas alergias alimentares, mas nunca deve ser realizado pela família ou pela escola. As diretrizes da Academia Europeia de Alergia e Imunologia Clínica ressaltam que os resultados dos exames precisam ser interpretados juntamente com a história clínica.

A importância de ler os rótulos

No Brasil, os aditivos devem aparecer na lista de ingredientes por meio de sua função tecnológica acompanhada do nome ou do número INS. Assim, podem ser encontradas expressões como:

  • “Corante carmim”;
  • “Corante cochonilha”;
  • “Corante ácido carmínico”;
  • “Corante INS 120”;
  • “Corante vermelho 40”;
  • “Corante vermelho allura AC”;
  • “Corante INS 129”.

A RDC nº 727/2022, explicada pela Anvisa, determina a declaração dos aditivos na lista de ingredientes. Entretanto, as fórmulas podem ser modificadas. Um alimento consumido anteriormente sem reação não deve ser considerado automaticamente seguro para sempre. O rótulo precisa ser conferido a cada compra.

Produtos sem embalagem, lanches artesanais e alimentos oferecidos em festas exigem atenção adicional, pois sua composição pode não estar disponível. Se não for possível confirmar os ingredientes com segurança, o alimento não deve ser oferecido à criança. Uma opção segura e equivalente precisa ser providenciada.

Cuidados necessários no ambiente escolar

A proteção não deve depender somente da atenção de um professor. Toda a equipe que acompanha a criança precisa conhecer a restrição e saber como agir.

Entre as medidas recomendadas estão:

  • Solicitar à família um relatório médico atualizado;
  • Registrar exatamente o nome do corante ou ingrediente que deve ser evitado;
  • Manter um plano individual de emergência;
  • Informar professores, auxiliares, merendeiros, coordenação e demais responsáveis;
  • Ler os rótulos antes de oferecer qualquer produto;
  • Não confiar apenas na aparência ou na cor do alimento;
  • Evitar trocas de lanches entre as crianças;
  • Observar o risco de contato cruzado por mãos, utensílios e superfícies;
  • Planejar previamente festas, receitas e atividades culinárias;
  • Manter os contatos da família e do atendimento de emergência acessíveis;
  • Treinar a equipe para reconhecer sinais de anafilaxia;
  • Nunca testar a tolerância da criança dentro da escola.

Também é importante orientar os colegas de maneira respeitosa e adequada à idade, sem expor a criança. O objetivo não é despertar medo, mas construir responsabilidade coletiva.

Segurança também significa pertencimento

A dimensão emocional das alergias alimentares nem sempre recebe a atenção necessária. A criança não deseja apenas se alimentar. Ela deseja participar do mesmo momento vivido pelos colegas.

Em minha experiência como professora, eu percebia essa dor durante o lanche. Meu aluno queria determinados alimentos e não podia comê-los. Algumas vezes, chorava diante da impossibilidade de experimentar aquilo que os colegas estavam comendo. Eu compreendia a necessidade da restrição, mas também via a tristeza em seu olhar.

Essa experiência me ensinou que dizer apenas “você não pode” não é suficiente. A escola precisa explicar a situação de maneira adequada à idade, acolher o choro e oferecer uma alternativa segura e igualmente atraente. Sempre que possível, a criança deve receber um lanche semelhante ao dos colegas, previamente verificado com a família, para que não permaneça apenas observando.

Se todos recebem um bolo colorido, por exemplo, a criança com alergia não deveria ficar sem participar da comemoração. Com planejamento e diálogo com a família, pode-se providenciar uma opção segura. Não se trata de oferecer escondido um alimento diferente, como se sua condição precisasse ser ocultada, mas de incluí-la com naturalidade, respeito e dignidade.

Algumas atitudes podem fazer diferença:

  • Avisar a família com antecedência sobre festas e comemorações;
  • Manter opções seguras para ocasiões inesperadas;
  • Planejar atividades nas quais a participação não dependa do consumo de alimentos;
  • Evitar frases que façam a criança se sentir culpada ou problemática;
  • Ensinar os colegas a não oferecerem alimentos sem autorização;
  • Valorizar aquilo que a criança pode consumir, em vez de destacar apenas as proibições;
  • Nunca utilizar alimentos com alérgenos conhecidos em brincadeiras ou atividades sensoriais.

Proteger sem excluir

A alergia alimentar pode transformar ações corriqueiras em decisões complexas. Um lanche compartilhado, uma lembrancinha de aniversário ou uma atividade culinária pode representar risco. Entretanto, quando família, profissionais de saúde e escola trabalham juntos, é possível construir um ambiente mais seguro e acolhedor.

As diretrizes atuais recomendam que pessoas com alergia alimentar confirmada recebam orientação para evitar o alérgeno, um plano escrito de tratamento e educação para reconhecer os sintomas. A diretriz de 2024 da Academia Europeia de Alergia e Imunologia Clínica também reconhece a importância do apoio diante da ansiedade e das dificuldades emocionais associadas à condição.

A criança com alergia não deve ser definida por aquilo que não pode comer. Ela continua precisando brincar, aprender, celebrar e sentir que pertence ao grupo. A verdadeira inclusão acontece quando a escola consegue conciliar dois compromissos: proteger a vida e acolher os sentimentos.

Minha experiência com aquele aluno, em 2024, permaneceu comigo. Eu sentia sua dor quando ele queria determinado lanche e não podia comê-lo. Seu choro mostrava que a restrição não atingia apenas seu corpo, mas também suas emoções. Hoje compreendo ainda mais que o cuidado não termina quando retiramos o alimento perigoso. Ele se completa quando oferecemos uma alternativa segura, acolhemos a frustração, preservamos a dignidade da criança e garantimos que ela não seja apenas protegida, mas verdadeiramente incluída.

Referências

BRASIL. Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Aditivos alimentares e coadjuvantes de tecnologia: perguntas e respostas. Brasília, DF: Anvisa. Disponível em: Anvisa. Acesso em: 22 jul. 2026.

BRASIL. Agência Nacional de Vigilância Sanitária. Rotulagem de aromatizantes e corantes em alimentos. Brasília, DF: Anvisa, 2026. Disponível em: Anvisa. Acesso em: 22 jul. 2026.

EUROPEAN ACADEMY OF ALLERGY AND CLINICAL IMMUNOLOGY. EAACI guidelines on the diagnosis of IgE-mediated food allergy. Disponível em: EAACI. Acesso em: 22 jul. 2026.

EUROPEAN ACADEMY OF ALLERGY AND CLINICAL IMMUNOLOGY. EAACI guidelines on the management of IgE-mediated food allergy. Allergy, 2024. Disponível em: EAACI. Acesso em: 22 jul. 2026.

FEKETEA, G.; TSABOURI, S. Common food colorants and allergic reactions in children: myth or reality? Food Chemistry, v. 230, p. 578–588, 2017. Disponível em: PubMed. Acesso em: 22 jul. 2026.

AMERICAN ACADEMY OF ALLERGY, ASTHMA & IMMUNOLOGY. Food allergy to additives: rare but real. Disponível em: AAAAI. Acesso em: 22 jul. 2026.

SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA. Anafilaxia: atualização 2021. Rio de Janeiro: SBP, 2021. Disponível em: Sociedade Brasileira de Pediatria. Acesso em: 22 jul. 2026.

Este artigo possui caráter informativo e educacional. Não substitui avaliação médica, diagnóstico individualizado ou plano de emergência elaborado por profissionais de saúde.

Momento mulher

É normal sentir dor nas mamas?

A dor nas mamas é uma queixa relativamente comum e recebe o nome científico de mastalgia ou mastodinia. Ela pode ser percebida como sensibilidade, peso, inchaço, pontadas, ardência, pressão ou dor ao toque. Pode atingir apenas uma mama ou as duas, permanecer em um ponto específico ou espalhar-se por toda a região mamária.

Estudos indicam que muitas mulheres apresentarão algum episódio de mastalgia ao longo da vida. Na maior parte das vezes, a dor está relacionada a alterações hormonais ou condições benignas. Embora a preocupação com o câncer de mama seja compreensível, a dor isolada, sem nódulos ou outras alterações, raramente representa a primeira manifestação da doença. Isso não significa, entretanto, que uma dor persistente deva ser ignorada.

Dor relacionada ao ciclo menstrual

A forma mais frequente é a chamada mastalgia cíclica, que acompanha as oscilações hormonais do ciclo menstrual. Geralmente, a sensibilidade aumenta nos dias que antecedem a menstruação e melhora depois que o sangramento começa.

Esse tipo de dor costuma:

• atingir as duas mamas;
• provocar sensação de peso, inchaço ou maior sensibilidade;
• ser mais intensa na parte externa e superior das mamas;
• surgir alguns dias antes da menstruação;
• melhorar espontaneamente depois do início do fluxo menstrual.

As mudanças nos níveis de estrogênio e progesterona influenciam o tecido mamário e podem favorecer a retenção de líquidos e o aumento da sensibilidade. Anticoncepcionais hormonais, tratamentos de reposição hormonal, gravidez, amamentação e o período de transição para a menopausa também podem provocar desconforto mamário.

Na perimenopausa, fase que antecede a menopausa, os níveis hormonais podem oscilar de maneira irregular. Por isso, algumas mulheres passam a sentir dor ou sensibilidade nas mamas mesmo quando a menstruação já não ocorre todos os meses.

Dor que não acompanha a menstruação

A mastalgia não cíclica não apresenta uma relação clara com o ciclo menstrual. Ela pode ocorrer em apenas uma mama, permanecer localizada em determinado ponto e apresentar intensidade variável.

Entre suas possíveis causas estão:

• traumatismos ou pressão sobre a mama;
• cistos e outras alterações mamárias benignas;
• processos inflamatórios ou infecciosos;
• cirurgias anteriores na região;
• gravidez e amamentação;
• mamas volumosas e pesadas;
• utilização de um sutiã com tamanho ou sustentação inadequados.

Em mulheres que estão amamentando, dor acompanhada de vermelhidão, calor local, endurecimento e febre pode estar relacionada à mastite, uma inflamação da mama que necessita de avaliação profissional.

Nem toda dor percebida na mama começa na mama

Em alguns casos, a origem do desconforto não está no tecido mamário. Alterações nos músculos do tórax, nas costelas, na coluna cervical ou nos ombros podem produzir uma dor que parece vir da mama.

Esforço físico, exercícios intensos, postura inadequada, inflamação das articulações das costelas e tensão muscular são exemplos de causas extramamárias. A dor pode piorar ao movimentar os braços, pressionar as costelas ou mudar de posição.

Dor nas mamas significa câncer?

Na maioria dos casos, não. A maior parte das dores mamárias tem origem hormonal, inflamatória, musculoesquelética ou benigna. Porém, nenhuma alteração persistente deve ser avaliada apenas com base em informações encontradas na internet.

A presença de dor junto com outros sinais aumenta a necessidade de investigação. O Instituto Nacional de Câncer orienta que alterações como nódulo endurecido, retração da pele, mudança no formato do mamilo, saída espontânea de líquido, pele com aparência de casca de laranja e caroços nas axilas sejam avaliadas por um profissional de saúde.

Quando procurar atendimento médico?

É importante buscar avaliação quando a dor:

• permanece por várias semanas ou piora progressivamente;
• está concentrada sempre no mesmo ponto;
• ocorre apenas em uma mama e não melhora;
• interfere no sono ou nas atividades diárias;
• surge depois da menopausa sem uma causa conhecida;
• vem acompanhada de nódulo ou endurecimento;
• aparece com vermelhidão, calor local, inchaço ou febre;
• está associada à secreção espontânea pelo mamilo;
• acompanha retração, ferida ou mudança na aparência da pele;
• vem acompanhada de caroços nas axilas.

Se houver secreção com sangue em apenas um mamilo, aumento progressivo de uma das mamas, pele com aspecto de casca de laranja ou nódulo endurecido e fixo, a avaliação não deve ser adiada.

Como a dor é investigada?

A avaliação começa com uma conversa detalhada sobre o início, a duração, a localização e a intensidade da dor. O profissional também poderá perguntar se o desconforto acompanha a menstruação, se há uso de medicamentos hormonais, histórico de traumas, cirurgias ou casos de câncer de mama na família.

Em seguida, é realizado o exame clínico das mamas e das axilas. Ultrassonografia, mamografia ou outros exames podem ser solicitados conforme a idade, as características da dor e a presença de alterações no exame físico. Nem toda dor mamária exige exames de imagem imediatamente. A indicação deve ser individualizada para evitar investigações desnecessárias e, ao mesmo tempo, identificar alterações que realmente necessitem de acompanhamento.

O que pode ajudar?

Quando não existem sinais suspeitos, algumas medidas simples podem reduzir o desconforto:

• observar se a dor acompanha o ciclo menstrual;
• anotar os dias, a intensidade e o local da dor;
• utilizar um sutiã confortável e com sustentação adequada;
• evitar pressão ou impactos sobre a região;
• utilizar compressas mornas ou frias, conforme a sensação de alívio;
• procurar orientação profissional antes de utilizar medicamentos.

Analgésicos, anti-inflamatórios, suplementos ou tratamentos hormonais não devem ser iniciados por conta própria, pois possuem contraindicações e podem não tratar a verdadeira causa da dor.

Conhecer o próprio corpo é uma forma de cuidado

Sentir dor nas mamas pode ser algo comum, principalmente durante períodos de oscilação hormonal. Contudo, considerar a dor “normal” sem observar sua duração e suas características pode atrasar a identificação de condições que necessitam de tratamento.

Conhecer a aparência habitual das próprias mamas permite perceber mudanças com maior facilidade. O cuidado não deve ser guiado pelo medo, mas pela atenção ao corpo e pela procura de avaliação profissional sempre que surgir algo novo, persistente ou diferente.

Este conteúdo possui finalidade educativa e não substitui consulta, exame físico ou diagnóstico realizado por profissional de saúde.

Profa. Fran Narnib Lorenzon

Como o cérebro aprende?

Aprender não significa apenas receber informações, ouvir uma explicação ou ler determinado conteúdo. A aprendizagem acontece quando uma experiência produz mudanças relativamente duradouras na maneira como o cérebro organiza, relaciona, armazena e utiliza as informações.

O cérebro humano é dinâmico. Ele modifica sua atividade, suas conexões e, em determinadas situações, até aspectos de sua estrutura em resposta às experiências vividas. Essa capacidade recebe o nome de neuroplasticidade e está diretamente relacionada à aprendizagem, à memória e à adaptação ao ambiente.

Isso significa que, ao aprender uma palavra, resolver um problema, tocar um instrumento ou praticar uma nova habilidade, o cérebro não permanece exatamente como estava. Algumas conexões entre os neurônios são fortalecidas, outras são enfraquecidas e diferentes redes cerebrais passam a trabalhar de forma mais integrada.

Aprender envolve diferentes processos

Não existe uma única região cerebral responsável por toda a aprendizagem. Dependendo do conteúdo ou da habilidade, diversas áreas e redes participam do processo.

Para que uma informação seja aprendida, geralmente ocorrem três etapas importantes:

1. Codificação

A codificação acontece quando o cérebro entra em contato com a informação e começa a processá-la. A atenção exerce um papel essencial nessa fase.

Quando uma pessoa está muito distraída, cansada, ansiosa ou exposta a muitos estímulos simultâneos, pode ter dificuldade para registrar adequadamente aquilo que está sendo apresentado. Muitas vezes, o problema não está propriamente na memória, mas no fato de a informação não ter sido suficientemente percebida e organizada.

Prestar atenção não significa apenas olhar para o professor, para um livro ou para uma atividade. A atenção envolve selecionar determinados estímulos e direcionar os recursos mentais para aquilo que, naquele momento, é considerado relevante.

2. Consolidação

Depois de codificada, a informação precisa ser estabilizada para que possa permanecer na memória. Esse processo é chamado de consolidação.

Durante a consolidação, as experiências recentes são gradualmente organizadas e integradas aos conhecimentos que já existem. O sono participa de maneira importante desse processo, ajudando na reorganização e no fortalecimento das memórias. A privação de sono antes ou depois da aprendizagem pode prejudicar a retenção de conteúdos recém-aprendidos.

Por isso, estudar durante muitas horas e dormir pouco não é necessariamente uma estratégia eficiente. O cérebro precisa de períodos de descanso para processar aquilo que foi vivido e estudado.

3. Recuperação

Aprender também envolve conseguir acessar a informação quando ela é necessária. Esse processo é chamado de recuperação ou evocação.

Uma pessoa pode ter lido várias vezes um conteúdo e sentir que o conhece porque ele parece familiar. No entanto, reconhecer uma informação ao vê-la é diferente de conseguir recordá-la sem consultar o material.

Tentar explicar o conteúdo com as próprias palavras, responder a perguntas, fazer exercícios e recuperar mentalmente o que foi estudado fortalece a aprendizagem. A prática de recuperação apresenta resultados mais consistentes para a retenção de longo prazo do que simplesmente reler o mesmo material várias vezes.

O cérebro aprende relacionando o novo ao que já conhece

O aprendizado não começa do zero. Toda nova informação é interpretada a partir de conhecimentos, experiências, crenças e memórias anteriores.

Quando o conteúdo novo encontra alguma ligação com aquilo que a pessoa já conhece, ele se torna mais compreensível e significativo. É por isso que exemplos concretos, comparações, histórias, imagens, experiências práticas e perguntas sobre conhecimentos anteriores podem facilitar tanto a aprendizagem.

Uma criança pode decorar que uma planta precisa de luz, água e nutrientes. Entretanto, compreenderá melhor esse conteúdo ao observar uma planta crescendo, relacionar o assunto ao jardim de casa e perceber o que acontece quando ela fica vários dias sem água.

Aprender com significado é diferente de apenas repetir palavras. Quando o estudante compreende relações, consegue aplicar o conhecimento em situações novas, explicar o conteúdo e resolver problemas.

Repetição ajuda, mas precisa ser bem utilizada

O cérebro precisa reencontrar determinadas informações para fortalecê-las. Porém, repetir muitas vezes durante uma única sessão não produz necessariamente uma aprendizagem duradoura.

A prática distribuída, também conhecida como repetição espaçada, consiste em revisar o conteúdo em diferentes momentos, permitindo intervalos entre as sessões. Pesquisas mostram que distribuir o estudo ao longo do tempo tende a favorecer mais a memória de longo prazo do que concentrar toda a aprendizagem em um único período.

Em vez de estudar um assunto por quatro horas apenas na véspera de uma prova, pode ser mais eficiente estudá-lo durante períodos menores ao longo de vários dias, retomando os pontos principais e tentando recordar o conteúdo antes de consultar as respostas.

Emoções também participam da aprendizagem

O cérebro não separa completamente emoção e cognição. O modo como uma pessoa se sente influencia sua atenção, sua motivação, sua interpretação das experiências e sua capacidade de recordar informações.

Ambientes seguros, acolhedores e estimulantes favorecem a participação e a exploração. Já o medo intenso, a humilhação, a ameaça constante e o estresse excessivo podem dificultar processos cognitivos importantes.

Isso não significa que qualquer desconforto impeça a aprendizagem. Desafios moderados podem incentivar esforço, curiosidade e resolução de problemas. O prejuízo ocorre especialmente quando o estresse é intenso, prolongado ou acompanhado da sensação de incapacidade e ausência de apoio.

O estresse pode afetar a aprendizagem e a memória de diferentes maneiras. Em determinadas condições, ele prejudica tarefas que exigem recordação consciente de informações, embora possa fortalecer algumas memórias associadas ao medo e a experiências emocionalmente intensas.

Por isso, uma criança que vive repetidamente situações de medo ou constrangimento na escola pode concentrar seus recursos em se proteger, evitando participar, perguntar ou correr o risco de errar.

O erro faz parte da aprendizagem

Errar não significa que o cérebro não aprendeu nada. Quando o estudante tenta responder, recebe uma correção clara e compreende o motivo do erro, pode ajustar suas estratégias e fortalecer novas conexões.

Para que isso aconteça, o erro precisa ser tratado como fonte de informação, e não como motivo de vergonha. Dizer apenas “está errado” oferece pouca orientação. É mais produtivo mostrar o que já foi compreendido, identificar o ponto da dificuldade e ajudar o estudante a construir outro caminho.

O feedback é mais útil quando é específico, próximo do momento da atividade e indica como melhorar. A correção precisa permitir que o aprendiz compare sua resposta com a forma adequada e tente novamente.

Cada cérebro aprende de maneira única?

Os seres humanos compartilham mecanismos básicos de aprendizagem, mas não apresentam a mesma história de desenvolvimento, os mesmos conhecimentos prévios, o mesmo ritmo ou as mesmas necessidades.

Fatores como idade, sono, saúde, alimentação, emoções, experiências anteriores, condições do ambiente e possíveis transtornos do neurodesenvolvimento podem influenciar o processo.

Entretanto, isso não confirma a ideia de que cada pessoa possua um único “estilo de aprendizagem” fixo, como ser exclusivamente visual, auditiva ou cinestésica. O ensino costuma ser mais eficiente quando utiliza recursos adequados ao conteúdo, combina diferentes formas de apresentação e oferece oportunidades para observar, ouvir, falar, praticar e aplicar.

Uma figura pode ajudar a compreender a anatomia do cérebro, enquanto a prática é indispensável para aprender a andar de bicicleta. A estratégia precisa ser escolhida de acordo com o objetivo da aprendizagem, e não apenas com uma preferência declarada.

Como favorecer a aprendizagem?

Algumas práticas podem ajudar o cérebro a aprender de maneira mais eficiente:

• relacionar o conteúdo novo aos conhecimentos anteriores;

• explicar a informação com as próprias palavras;

• utilizar exemplos concretos e situações do cotidiano;

• dividir conteúdos complexos em etapas menores;

• alternar explicação, observação e prática;

• fazer perguntas em vez de apenas reler;

• revisar o conteúdo em diferentes dias;

• oferecer feedback claro e respeitoso;

• reduzir distrações desnecessárias;

• manter uma rotina adequada de sono;

• respeitar o tempo necessário para a compreensão;

• criar oportunidades para aplicar o conhecimento.

A prática de testes, a recuperação ativa e o estudo distribuído estão entre as estratégias com melhor sustentação científica para favorecer a retenção da aprendizagem.

Aprender transforma o cérebro

A aprendizagem é um processo ativo. O cérebro não funciona como um recipiente vazio no qual as informações são simplesmente depositadas. Ele seleciona, interpreta, relaciona, testa, reorganiza e recupera aquilo que vivencia.

Isso também explica por que ensinar não é apenas transmitir conteúdos. Ensinar envolve criar condições para que o estudante preste atenção, estabeleça relações, compreenda significados, pratique, erre, receba orientação e utilize o conhecimento em diferentes contextos.

Quando a educação considera o funcionamento do cérebro sem transformar a neurociência em fórmulas simplistas, abre-se a possibilidade de construir práticas mais humanas, conscientes e eficientes.

O cérebro aprende quando encontra significado, participa ativamente da experiência e tem oportunidades de retomar aquilo que aprendeu. Cada nova aprendizagem deixa marcas em suas redes, demonstrando que aprender é, em muitos sentidos, transformar-se.

Este conteúdo possui finalidade educativa e não substitui avaliação individual realizada por profissionais da saúde ou da educação.

Biopsicoeduca — Educação que transforma

Profa. Fran Narnib Lorenzon

Aprendendo com os personagens bíblicos

Noé: Quando obedecer a Deus parece não fazer sentido

Leitura bíblica: Gênesis 6–9

Versículo-chave:

“Assim fez Noé; conforme a tudo o que Deus lhe mandou, assim o fez.”

Gênesis 6:22

A história de Noé é conhecida principalmente pela arca e pelo dilúvio, mas existe uma lição ainda mais profunda por trás desses acontecimentos: Noé permaneceu obediente quando aquilo que Deus lhe pediu parecia não fazer sentido aos olhos humanos.

Noé vivia em uma sociedade marcada pela violência, pela corrupção e pelo afastamento de Deus. Enquanto as pessoas seguiam seus próprios desejos, ele escolheu caminhar na direção contrária. A Bíblia diz que Noé era um homem justo, íntegro entre os seus contemporâneos e que andava com Deus.

Isso não significa que ele fosse perfeito. Significa que, em meio a uma geração corrompida, Noé decidiu preservar sua comunhão com o Senhor.

Então Deus lhe deu uma missão extraordinária: construir uma enorme arca para proteger sua família e preservar representantes dos animais, pois um dilúvio viria sobre a Terra. Noé recebeu medidas, orientações e detalhes sobre uma construção que exigiria muito tempo, trabalho e perseverança.

Ele poderia ter questionado. Poderia ter desistido diante do tamanho da tarefa ou esperado algum sinal visível antes de começar. Também poderia ter permitido que a opinião das outras pessoas enfraquecesse sua fé. Contudo, Noé fez exatamente o que Deus lhe ordenou.

Enquanto construía a arca, nada ao redor parecia confirmar que o dilúvio realmente aconteceria. Sua obediência não estava apoiada nas circunstâncias, mas na confiança que depositava em Deus.

Essa é uma das maiores lições deixadas por Noé: a verdadeira fé não começa quando compreendemos tudo. Ela começa quando confiamos no caráter de Deus, mesmo sem enxergarmos todo o caminho.

Em muitos momentos, também desejamos compreender cada detalhe antes de obedecer. Queremos garantias, respostas imediatas e provas de que nossa decisão dará certo. No entanto, algumas orientações de Deus somente serão compreendidas depois que começarmos a caminhar.

Noé não construiu a arca em um único dia. Cada madeira colocada representava uma pequena decisão de continuar. Sua perseverança nos ensina que grandes propósitos são cumpridos por meio de atitudes diárias. Ele não precisava terminar tudo de uma vez, mas precisava permanecer fiel àquilo que havia recebido.

A arca também revela que a obediência de uma pessoa pode alcançar toda a sua família. A fidelidade de Noé não trouxe consequências apenas para ele. Sua casa encontrou abrigo porque ele levou a sério a palavra de Deus.

Isso nos faz refletir sobre a influência das nossas escolhas. Nossas atitudes podem construir ambientes de proteção, fé e segurança para aqueles que convivem conosco. Da mesma forma, a negligência e a desobediência também podem produzir consequências que atingem outras pessoas.

Depois do dilúvio, Noé saiu da arca e edificou um altar ao Senhor. Antes de reconstruir sua vida, ele adorou. Antes de pensar no que faria a seguir, reconheceu que havia sido sustentado por Deus.

O arco nas nuvens tornou-se o sinal da aliança estabelecida pelo Senhor. Ele nos lembra que, depois da tempestade, Deus continua presente. A chuva não dura para sempre. Existem recomeços preparados para aqueles que permanecem firmes durante os períodos difíceis.

Talvez você esteja vivendo uma fase em que obedecer parece estranho, demorado ou solitário. Talvez ninguém compreenda as escolhas que você está fazendo para preservar sua fé, sua família, sua saúde emocional ou seus valores.

Lembre-se de Noé. Continue construindo aquilo que Deus colocou em suas mãos. Nem sempre as pessoas entenderão sua obediência, mas você não precisa abandonar suas convicções para ser aceito.

A fé não elimina as perguntas, mas impede que elas nos afastem de Deus. Noé não conhecia todos os detalhes do futuro, porém conhecia aquele que havia feito a promessa. E isso foi suficiente para continuar.

Para refletir

O que Deus já colocou em seu coração, mas você ainda não começou a fazer porque está esperando que tudo faça sentido?

Oração

Senhor, ensina-me a confiar em Ti mesmo quando não consigo compreender todo o caminho. Dá-me coragem para obedecer, perseverança para continuar e sabedoria para proteger aquilo que colocaste sob meus cuidados. Que minhas escolhas também sejam fonte de segurança e bênção para minha família. Em nome de Jesus, amém.

Profa. Fran Narnib Lorenzon

Curiosidades sobre o Corpo Humano

Curiosidade 2: O refluxo pode deixar a voz rouca mesmo sem causar azia

Curiosidade 2: O refluxo pode deixar a voz rouca mesmo sem causar azia

Quando pensamos em refluxo, geralmente imaginamos uma queimação no peito ou um gosto amargo na boca. Porém, em algumas pessoas, o conteúdo do estômago consegue subir pelo esôfago e alcançar a garganta e a laringe, região onde estão localizadas as pregas vocais.

Essa condição é conhecida como refluxo laringofaríngeo e pode provocar rouquidão mesmo quando a pessoa não sente azia.

Como o refluxo altera a voz?

O estômago possui mecanismos naturais de proteção contra a acidez. A garganta e a laringe, entretanto, são muito mais sensíveis. Quando o conteúdo gástrico alcança essas regiões, pode irritar e inflamar os tecidos próximos às pregas vocais.

Com a irritação, as pregas vocais podem ficar inchadas e não vibrar adequadamente durante a fala. A voz, então, pode ficar rouca, fraca, cansada ou mais grave.

A rouquidão relacionada ao refluxo costuma ser mais perceptível pela manhã, pois os episódios podem acontecer durante a noite, especialmente quando a pessoa se deita pouco tempo depois de comer.

Outros sinais que podem aparecer

Além da alteração na voz, o refluxo laringofaríngeo pode estar associado a:

  • necessidade constante de limpar a garganta;
  • tosse seca persistente;
  • sensação de algo parado ou de “bolo” na garganta;
  • pigarro frequente;
  • irritação ou ardência na garganta;
  • dificuldade ou desconforto para engolir;
  • excesso de secreção;
  • gosto amargo na boca;
  • voz cansada depois de falar.

Nem todas as pessoas apresentam todos esses sintomas. Algumas sentem apenas rouquidão e pigarro, sem a conhecida queimação no peito.

Um ciclo que prejudica ainda mais a voz

A irritação causada pelo refluxo pode provocar vontade de pigarrear. Embora pareça aliviar momentaneamente, o pigarro faz as pregas vocais se chocarem com força, aumentando a irritação.

Forma-se, então, um ciclo: o refluxo irrita a laringe, a pessoa pigarreia e o atrito provoca ainda mais desconforto e alteração vocal. Tomar pequenos goles de água ou engolir a saliva pode ser menos agressivo para a voz.

O que pode ajudar?

Alguns cuidados podem reduzir os episódios de refluxo:

  • evitar deitar-se logo depois das refeições;
  • fazer refeições menores, principalmente à noite;
  • observar quais alimentos pioram os sintomas;
  • reduzir o consumo de bebidas alcoólicas;
  • não fumar;
  • manter uma boa hidratação;
  • evitar roupas muito apertadas na região abdominal;
  • cuidar da voz e não forçá-la enquanto estiver rouca.

Não existe uma lista de alimentos desencadeadores que seja igual para todas as pessoas. Por isso, observar a própria reação e registrar os sintomas pode ajudar a identificar padrões.

Medicamentos para refluxo não devem ser usados continuamente sem orientação profissional. A rouquidão também pode ter outras causas, como infecções, alergias, esforço vocal, nódulos, pólipos, alterações neurológicas e lesões na laringe.

Quando procurar atendimento?

É importante consultar um médico, preferencialmente um otorrinolaringologista, quando a rouquidão durar mais de quatro semanas ou surgir acompanhada de:

  • dificuldade para respirar ou engolir;
  • dor persistente;
  • sangue na saliva ou na tosse;
  • caroço no pescoço;
  • perda de peso sem explicação;
  • histórico de tabagismo;
  • perda completa ou piora progressiva da voz.

A avaliação das pregas vocais é fundamental para descobrir a verdadeira causa da alteração. Nem toda rouquidão é refluxo, mas o refluxo pode, sim, manifestar-se primeiro pela voz.

Profa. Fran N. Lorenzon
Biopsicoeduca

Referências

National Institute on Deafness and Other Communication Disorders — Hoarseness

National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases — Acid Reflux and GERD

American Academy of Otolaryngology — Clinical Practice Guideline: Hoarseness

National Institute on Deafness and Other Communication Disorders — Taking Care of Your Voice

Curiosidades sobre o Corpo Humano

Curiosidade 1: Se o cérebro não sente dor, por que temos dor de cabeça?

O cérebro é responsável por interpretar a dor sentida pelo corpo inteiro. Curiosamente, porém, o próprio tecido cerebral não possui receptores especializados em detectar estímulos dolorosos, chamados nociceptores. Em outras palavras, o cérebro recebe e processa sinais de dor, mas seu tecido não sente dor diretamente.

Então, de onde vem a dor de cabeça?

Ao redor do cérebro existem diversas estruturas sensíveis à dor, como as meninges, os vasos sanguíneos, os nervos, os músculos da cabeça e do pescoço, o couro cabeludo, os olhos e os seios da face. Quando alguma dessas estruturas é irritada, tensionada ou inflamada, seus nervos enviam sinais ao cérebro. É ele que interpreta essas mensagens e produz a sensação dolorosa.

É por isso que podemos ter dor de cabeça mesmo que o cérebro, propriamente dito, não sinta dor.

Diferentes dores, diferentes causas

A dor de cabeça não é uma doença única. Existem mais de um tipo, com mecanismos e características diferentes.

A cefaleia tensional costuma provocar uma sensação de pressão ou aperto. Pode estar relacionada à tensão dos músculos da cabeça, do pescoço e dos ombros.

A enxaqueca é uma condição neurológica complexa. Além da dor, pode causar náuseas, sensibilidade à luz, aos sons e aos cheiros. Algumas pessoas também apresentam alterações visuais ou sensitivas chamadas de aura.

Há ainda dores de cabeça associadas à desidratação, ao jejum prolongado, à privação de sono, ao estresse, a problemas de visão, a infecções e ao uso excessivo de determinados medicamentos.

Você sabia?

Como o tecido cerebral não possui receptores de dor, algumas cirurgias neurológicas podem ser realizadas com o paciente acordado em parte do procedimento. O couro cabeludo e outras estruturas sensíveis recebem anestesia, enquanto a equipe estimula áreas cerebrais para acompanhar funções como fala e movimento. Isso ajuda a preservar regiões importantes durante a cirurgia.

Quando a dor de cabeça exige atenção?

A maioria das dores de cabeça não indica uma doença grave. Entretanto, é necessário procurar atendimento médico com urgência quando a dor:

  • surge repentinamente e com intensidade muito forte;
  • aparece depois de uma pancada na cabeça;
  • vem acompanhada de febre alta e rigidez no pescoço;
  • ocorre com desmaio, confusão ou convulsão;
  • provoca dificuldade para falar, enxergar ou movimentar uma parte do corpo;
  • apresenta um padrão novo, persistente ou progressivamente pior.

O corpo humano é surpreendente: o órgão que nos permite reconhecer a dor não consegue senti-la em seu próprio tecido. Ainda assim, ele interpreta com precisão os sinais enviados pelas estruturas que o cercam, alertando-nos quando algo precisa de atenção.

Profa. Fran N. Lorenzon

Referências

Johns Hopkins Medicine — Headache

National Institute of Neurological Disorders and Stroke — Headache

National Institutes of Health — Headache Pain

Mayo Clinic — Headache Causes

A Mulher que Estou Construindo

A menina que ainda vive em mim

Infância, necessidades emocionais e acolhimento da própria história

Frase para reflexão:

“A mulher adulta que sou ainda carrega lembranças, necessidades e sentimentos da menina que um dia fui.”

O tempo passa, o corpo cresce e a vida nos entrega novas responsabilidades. Tornamo-nos adultas, assumimos compromissos, cuidamos de pessoas, tomamos decisões e aprendemos a resolver problemas. Por fora, parecemos ter deixado a infância para trás.

Mas uma parte daquela menina continua vivendo dentro de nós.

Ela aparece quando sentimos um medo desproporcional de sermos rejeitadas. Quando uma crítica nos paralisa. Quando precisamos da aprovação de todos para acreditar que fizemos algo certo. Quando nos sentimos pequenas diante de determinadas pessoas ou situações.

Também aparece quando experimentamos alegria, curiosidade e espontaneidade. Quando fazemos algo de que gostávamos na infância, rimos sem preocupação ou nos permitimos descansar sem precisar demonstrar produtividade.

A menina que vive em nós não carrega apenas feridas. Ela também preserva sonhos, criatividade, afetos e partes de nossa personalidade que talvez tenham sido silenciadas ao longo do caminho.

Olhar para essa menina não significa viver presa ao passado. Significa compreender como algumas experiências ainda influenciam nossas emoções, nossos relacionamentos e a mulher que estamos construindo.

A infância não desaparece quando crescemos

As primeiras experiências afetivas participam da construção da maneira como percebemos a nós mesmas e nos relacionamos com as pessoas.

Quando uma criança encontra adultos disponíveis, que reconhecem seus sentimentos e oferecem proteção, ela tende a desenvolver maior segurança para explorar o mundo. Aos poucos, aprende que pode pedir ajuda, expressar necessidades e continuar sendo amada mesmo quando erra.

Entretanto, nem todas as meninas cresceram em ambientes emocionalmente seguros.

Algumas precisaram amadurecer cedo. Cuidaram dos irmãos, ajudaram nas responsabilidades da casa ou aprenderam a administrar os conflitos dos adultos. Outras viveram cercadas de críticas, comparações, silêncio, medo ou instabilidade.

Há meninas que tiveram suas necessidades materiais atendidas, mas não encontraram espaço para falar sobre o que sentiam. Receberam alimento, roupa e educação, mas raramente foram abraçadas, ouvidas ou tranquilizadas.

Muitas cresceram ouvindo que não tinham motivos para chorar, que eram sensíveis demais ou que precisavam parar de fazer drama.

A criança ainda não consegue pensar: “Os adultos ao meu redor possuem limitações emocionais e não sabem acolher aquilo que sinto.” Em vez disso, pode concluir: “O que sinto é errado”, “Estou incomodando” ou “Não mereço atenção”.

Essas conclusões infantis podem continuar influenciando a vida adulta, mesmo quando não percebemos.

A menina que precisou crescer cedo demais

Algumas mulheres não se lembram de terem vivido a infância com liberdade. Desde pequenas, aprenderam a ser responsáveis, prestativas e cuidadosas.

Talvez tenham convivido com dificuldades financeiras, doenças, conflitos familiares ou adultos emocionalmente indisponíveis. Em muitos momentos, precisaram compreender situações para as quais ainda não tinham maturidade.

A menina aprendeu a não dar trabalho.

Guardava o choro porque alguém já estava sofrendo mais. Tentava resolver os problemas porque os adultos pareciam incapazes de fazê-lo. Tornou-se observadora, atenta ao humor das pessoas e preparada para perceber qualquer sinal de perigo.

Essa capacidade pode ter ajudado a criança a atravessar momentos difíceis. Na vida adulta, porém, pode transformar-se em vigilância constante, dificuldade para descansar e sensação de que tudo depende dela.

A mulher continua tentando prever problemas, controlar situações e cuidar de todos. Não consegue relaxar porque, em algum lugar dentro dela, ainda existe uma menina que acredita que baixar a guarda não é seguro.

Talvez ela seja elogiada por sua força e responsabilidade. Poucas pessoas, entretanto, percebem o preço emocional de nunca se permitir ser cuidada.

Reconhecer que você precisou crescer cedo não diminui sua força. Apenas permite compreender de onde ela veio e por que, às vezes, ser forte se tornou tão cansativo.

A menina que aprendeu a não incomodar

Existem crianças que descobrem muito cedo quais comportamentos recebem aprovação.

A menina percebe que é elogiada quando permanece quieta, concorda com os adultos, ajuda sem reclamar e não expressa raiva. Quando chora, questiona ou demonstra necessidades, pode ser chamada de difícil, desobediente ou ingrata.

Para preservar o vínculo, ela aprende a diminuir sua presença.

Não pede aquilo de que precisa. Aceita o que não deseja. Observa as reações dos outros antes de expressar uma opinião. Torna-se especialista em adaptar-se ao ambiente.

Na vida adulta, essa aprendizagem pode aparecer como dificuldade para dizer “não”, medo de conflitos e necessidade de agradar.

A mulher evita discordar porque teme perder o afeto. Explica excessivamente suas decisões. Sente culpa quando prioriza uma necessidade própria. Permanece em relações desconfortáveis por medo de parecer egoísta.

Por trás da adulta que não consegue estabelecer limites, pode existir uma menina que aprendeu que ser aceita dependia de não incomodar.

Essa menina não precisa ser criticada por ter se adaptado. Ela fez o que estava ao seu alcance para preservar os vínculos importantes de sua vida.

Agora, porém, a mulher adulta pode aprender que expressar necessidades não a torna difícil. Ter limites não significa deixar de amar. Ocupar espaço não é o mesmo que retirar o espaço de outra pessoa.

A menina que ainda espera ser escolhida

A rejeição vivida na infância pode assumir diferentes formas.

Pode ter ocorrido por meio da ausência de um dos pais, da preferência demonstrada por outro filho, das comparações, das críticas constantes ou da falta de interesse por aquilo que a criança sentia e realizava.

Mesmo quando não consegue nomear essa experiência, a menina pode crescer tentando provar que merece ser escolhida.

Na vida adulta, ela se esforça excessivamente nos relacionamentos. Oferece mais do que recebe, tolera comportamentos que a ferem e acredita que, se for suficientemente compreensiva, bonita ou disponível, finalmente será valorizada.

Quando alguém se afasta, a dor atual se mistura com experiências antigas. Não é apenas o relacionamento presente que parece estar terminando. É como se todas as rejeições anteriores fossem confirmadas novamente.

A mulher pode pensar:

“Mais uma vez, não fui suficiente.”

“Todos acabam me deixando.”

“Deve haver algo errado comigo.”

A intensidade dessa dor não significa fraqueza. Pode indicar que a situação atual tocou uma ferida que já existia.

Acolher a menina que se sentiu rejeitada não significa prometer que ninguém voltará a nos decepcionar. Significa ajudá-la a compreender que o afastamento de alguém não determina seu valor.

Nem toda pessoa que não conseguiu amá-la da maneira necessária conhecia ou possuía recursos para oferecer o amor de que você precisava.

A menina que aprendeu a esconder os sentimentos

Muitas mulheres conseguem explicar o que aconteceu, mas sentem dificuldade para dizer como aquilo as afetou.

Elas narram experiências dolorosas com aparente tranquilidade. Dizem que “já passou”, que “outras pessoas sofreram mais” ou que “não adianta mexer nisso”. Entretanto, o corpo e os relacionamentos podem continuar expressando aquilo que nunca encontrou palavras.

Algumas desenvolveram o hábito de sorrir quando estão desconfortáveis. Outras sentem vontade de chorar, mas se desculpam imediatamente. Há mulheres que transformam a tristeza em irritação porque a raiva parece menos vulnerável.

Quando uma criança não encontra acolhimento para seus sentimentos, pode aprender a escondê-los para continuar pertencendo.

Mas aquilo que não foi expresso não necessariamente deixou de existir.

A emoção pode reaparecer como tensão, dificuldade de confiar, medo de abandono, necessidade de controle ou reação intensa diante de situações aparentemente pequenas.

Acolher os sentimentos não significa permitir que eles controlem todas as escolhas. Significa reconhecê-los como informações importantes sobre nossas experiências e necessidades.

Você pode sentir raiva sem ser uma pessoa ruim.

Pode sentir tristeza mesmo que outras pessoas tenham vivido situações mais difíceis.

Pode sentir medo e ainda assim avançar.

Pode reconhecer uma dor antiga sem permitir que ela determine todo o seu futuro.

A menina que ainda deseja brincar

Nem tudo o que carregamos da infância está relacionado ao sofrimento.

Dentro de muitas mulheres existe uma menina curiosa, criativa e espontânea que foi sendo deixada para trás conforme as responsabilidades aumentaram.

Talvez você gostasse de desenhar, cantar, dançar, escrever, andar de bicicleta, inventar histórias ou observar a natureza. Talvez tivesse sonhos que foram considerados pouco importantes ou impossíveis.

Em algum momento, pode ter aprendido que brincar era perda de tempo, que descansar era preguiça e que a vida adulta deveria ser formada apenas por obrigações.

A menina espontânea foi substituída pela mulher que precisa ser útil o tempo inteiro.

Entretanto, a capacidade de brincar, criar e sentir prazer também faz parte da saúde emocional. Não precisamos transformar todas as atividades em produtividade ou resultado.

Você pode fazer algo simplesmente porque gosta.

Pode aprender algo sem precisar se tornar especialista.

Pode descansar sem merecer o descanso por meio da exaustão.

Pode rir, experimentar e criar sem se preocupar com a aprovação dos outros.

Reencontrar a menina que existe em você também significa recuperar partes vivas e alegres que ficaram esquecidas.

Acolher não é permanecer no lugar de criança

Falar sobre a “menina interior” não significa responsabilizar o passado por todas as escolhas atuais nem permanecer emocionalmente infantilizada.

Hoje você é uma mulher adulta. Possui responsabilidades, possibilidades e recursos que não tinha quando era criança.

A diferença é que agora pode olhar para as experiências antigas com uma compreensão mais ampla.

A menina não podia escolher a família em que cresceria, controlar a maneira como os adultos agiriam ou sair sozinha de uma situação difícil. A mulher adulta, em muitas circunstâncias, pode fazer escolhas diferentes.

Pode estabelecer limites.

Pode procurar ajuda.

Pode afastar-se de relações que repetem antigas feridas.

Pode aprender a reconhecer suas necessidades.

Pode desenvolver novas maneiras de reagir.

Pode oferecer a si mesma parte do cuidado que não recebeu.

Acolher a menina não é entregar-lhe o controle da vida adulta. É escutá-la com carinho, compreender seus medos e conduzi-la com os recursos que você possui hoje.

Quando o presente desperta uma dor antiga

Uma reação emocional intensa nem sempre pertence apenas ao momento atual.

Uma crítica no trabalho pode despertar a menina que nunca se sentiu suficientemente boa. A demora de alguém em responder pode tocar o medo de abandono. Um conflito pode ativar a sensação de que expressar opiniões ameaça os relacionamentos.

Nesses momentos, é importante distinguir o que está acontecendo agora daquilo que já aconteceu.

Você pode perguntar:

“O que esta situação despertou em mim?”

“Minha reação corresponde apenas ao presente?”

“Esta sensação me lembra algum momento da infância?”

“Estou diante de um perigo real ou de uma lembrança emocional?”

“O que a mulher adulta que sou pode fazer agora?”

Essas perguntas não anulam o sentimento. Elas ajudam a recuperar a capacidade de escolha.

A menina reage utilizando os recursos que possuía naquela época. A mulher adulta pode respirar, avaliar a situação, buscar apoio e decidir como agir.

Tornar-se a adulta de quem você precisava

Talvez você não possa modificar o que aconteceu, receber as palavras que não foram ditas ou recuperar exatamente aquilo que faltou.

Mas pode construir uma nova forma de relacionar-se consigo.

Quando cometer um erro, pode corrigir-se sem se humilhar.

Quando estiver cansada, pode reconhecer a necessidade de descanso.

Quando sentir medo, pode falar consigo com segurança em vez de desprezar a própria emoção.

Quando precisar de ajuda, pode procurá-la sem concluir que fracassou.

Quando alguém ultrapassar seus limites, pode proteger-se.

Essa postura não apaga o passado, mas modifica a maneira como ele continua presente.

A mulher adulta pode dizer à menina:

“Eu acredito em você.”

“Seus sentimentos fazem sentido.”

“Você não precisa agradar a todos para merecer amor.”

“Agora podemos aprender a nos proteger.”

“Você não precisa carregar tudo sozinha.”

A reconstrução emocional acontece quando deixamos de repetir internamente o abandono, a crítica ou o silenciamento que vivemos.

A menina e a mulher podem caminhar juntas

A mulher que você está construindo não precisa expulsar a menina que foi.

Pode acolher sua sensibilidade sem permitir que o medo conduza todas as decisões. Pode recuperar sua curiosidade enquanto assume responsabilidades adultas. Pode compreender suas feridas sem transformar-se apenas nelas.

Dentro de você existe a história da menina que tentou adaptar-se, sobreviver, pertencer e ser amada.

Ela merece ser olhada sem vergonha.

Mas também existe a mulher que hoje possui voz, discernimento e capacidade de construir novas experiências.

O objetivo não é retornar à infância. É permitir que a mulher adulta encontre a menina, reconheça o que ela viveu e lhe mostre que agora existem outras possibilidades.

Você não precisa continuar tratando a si mesma da maneira como foi tratada.

Pode aprender uma nova forma de cuidado.

Para refletir

  • De que maneira eu era descrita quando criança?
  • O que eu precisava fazer para receber amor e aprovação?
  • Quais sentimentos eram permitidos em minha família?
  • Eu podia pedir ajuda ou precisava resolver tudo sozinha?
  • Em que momento senti que precisava amadurecer?
  • Quais situações atuais fazem com que eu me sinta pequena ou desprotegida?
  • Que necessidade da infância ainda tento satisfazer em meus relacionamentos?
  • Qual parte alegre e espontânea de mim ficou esquecida?
  • O que eu gostaria que uma pessoa adulta tivesse me dito?
  • Como posso oferecer essa mensagem a mim mesma hoje?

Exercício terapêutico: encontro com a menina que fui

Escolha uma fotografia de sua infância. Se não tiver uma, feche os olhos e procure lembrar-se de você em alguma fase daquela época.

Observe a menina com atenção:

  • Quantos anos ela tinha?
  • Como era sua expressão?
  • O que estava acontecendo em sua vida?
  • Do que ela gostava?
  • Do que sentia medo?
  • O que precisava ouvir?
  • Quem deveria tê-la protegido?
  • O que ela aprendeu a esconder?

Depois, escreva:

Essa menina precisava de…


Ela aprendeu que…


Hoje compreendo que…


A mulher adulta que sou pode oferecer a ela…


Exercício de escrita: uma carta para minha versão mais jovem

Escreva uma carta começando assim:

“Eu sei que, durante muito tempo, você acreditou que…”

Conte a essa menina aquilo que gostaria que ela soubesse.

Não tente produzir um texto bonito. Escreva com sinceridade. Reconheça suas dores, qualidades, medos e esforços. Evite prometer que nada ruim acontecerá. Ofereça-lhe algo mais verdadeiro: presença, compreensão e proteção.

Você pode concluir com a frase:

“Agora eu cresci e estou aprendendo a cuidar de nós duas.”

Exercício de diferenciação: passado e presente

Pense em uma situação atual que tenha despertado uma reação emocional intensa.

Complete:

O que aconteceu no presente?


O que senti?


Essa sensação me lembra qual experiência antiga?


O que eu temia naquela época?


Quais recursos possuo hoje que não tinha quando era criança?


Como posso responder à situação como a mulher adulta que sou?


Resgatando uma parte viva da infância

Escolha uma atividade simples de que gostava quando criança ou que desejava experimentar:

  • desenhar;
  • colorir;
  • cantar;
  • dançar;
  • ouvir uma música antiga;
  • caminhar ao ar livre;
  • brincar com tinta ou argila;
  • assistir a um filme que marcou sua infância;
  • escrever uma pequena história;
  • preparar uma comida que desperte uma lembrança afetiva.

Realize a atividade sem transformá-la em obrigação, conteúdo ou desempenho. O objetivo não é produzir algo perfeito, mas recuperar a experiência de fazer alguma coisa apenas porque ela lhe proporciona prazer.

Um pequeno passo para esta semana

Quando perceber uma reação de medo, culpa ou rejeição, faça uma pausa e pergunte:

“Quem está reagindo neste momento: a menina que fui ou a mulher que sou hoje?”

Depois, coloque uma das mãos sobre o peito, respire lentamente e diga:

“Eu reconheço o que estou sentindo. Hoje não estou mais naquela situação. Posso cuidar de mim e escolher como responder.”

Se as lembranças da infância provocarem sofrimento intenso ou estiverem relacionadas a situações traumáticas, realize esses exercícios com o acompanhamento de um profissional de saúde mental. Você não precisa atravessar lembranças dolorosas sozinha.

Mensagem para guardar

A menina que fui faz parte da minha história, mas não precisa enfrentar sozinha os medos que ainda carrega. Hoje, a mulher que estou construindo pode escutá-la, protegê-la e conduzi-la com mais cuidado.

Profa. Fran Narnib Lorenzon

SÍNDROMES RARAS

Síndrome de Koolen-de Vries: compreender uma condição rara para cuidar e incluir melhor

Neste ano, conheci a síndrome de Koolen-de Vries por meio de um aluno de quatro anos. Até então, apesar da minha formação nas áreas de Biologia, Neurociências e Educação Especial, eu nunca havia acompanhado uma criança com essa condição.

A experiência despertou em mim a necessidade de compreender melhor a síndrome, não apenas pela perspectiva genética e clínica, mas também pelo olhar da escola. Quando uma criança com uma condição rara chega à sala de aula, o diagnóstico pode ser desconhecido, porém suas necessidades são reais e imediatas.

Como ela se comunica? Por que apresenta hipotonia? Existe risco de convulsões? Como favorecer sua mobilidade, participação, aprendizagem e segurança? O que a ciência já conhece e o que ainda permanece em investigação?

Este artigo nasceu dessas perguntas. Seu objetivo é apresentar informações científicas atualizadas sobre a síndrome de Koolen-de Vries e contribuir para que familiares, professores e profissionais da saúde compreendam a criança para além do diagnóstico.

Quando a síndrome foi descoberta e quantas pessoas podem tê-la?

A síndrome de Koolen-de Vries foi identificada em 2006, quando três grupos independentes de pesquisadores descreveram pessoas com uma microdeleção na região 17q21.31 do cromossomo 17. Entre os responsáveis por sua caracterização estavam os geneticistas neerlandeses David A. Koolen e Bert B. A. de Vries, cujos sobrenomes deram origem ao nome da síndrome.

Inicialmente, a condição era chamada de síndrome da microdeleção 17q21.31. Em 2012, estudos demonstraram que a perda da função de uma das cópias do gene KANSL1 era a principal responsável pelas manifestações da síndrome. A partir desse avanço, a condição passou a ser conhecida como síndrome de Koolen-de Vries.

A prevalência exata da síndrome ainda é desconhecida. Entretanto, uma das estimativas científicas utilizadas indica aproximadamente uma pessoa afetada a cada 55 mil indivíduos no mundo. Aplicando essa proporção à população atual, estima-se que possam existir cerca de 3.900 pessoas com a síndrome no Brasil e aproximadamente 150 mil em todo o mundo.

Esses números são projeções estatísticas e não correspondem à quantidade de diagnósticos confirmados. O total de pessoas efetivamente diagnosticadas é provavelmente muito menor, pois a síndrome ainda é subdiagnosticada. Algumas pessoas podem receber inicialmente diagnósticos inespecíficos de atraso global do desenvolvimento ou deficiência intelectual sem que a causa genética seja identificada.

O que é a síndrome de Koolen-de Vries?

A síndrome de Koolen-de Vries, frequentemente abreviada como KdVS, é uma condição genética rara que afeta principalmente o desenvolvimento neurológico, a comunicação, o tônus muscular e, de maneira variável, outros sistemas do organismo.

Ela também pode ser encontrada na literatura com os nomes:

  • Síndrome da microdeleção 17q21.31
  • Síndrome de deleção 17q21.31
  • Transtorno relacionado ao gene KANSL1
  • Síndrome de haploinsuficiência do KANSL1

As manifestações variam consideravelmente. Duas pessoas com o mesmo diagnóstico podem apresentar habilidades, necessidades de apoio e condições clínicas diferentes.

A estimativa mais citada é de aproximadamente uma pessoa afetada a cada 55 mil nascimentos ou uma a cada 16 mil, mas a síndrome provavelmente é subdiagnosticada. Algumas pessoas podem receber inicialmente diagnósticos inespecíficos de atraso global do desenvolvimento ou deficiência intelectual sem que a causa genética seja identificada. MedlinePlus Genetics

O que causa a síndrome?

A síndrome ocorre quando uma das duas cópias do gene KANSL1 perde sua função.

Isso pode acontecer principalmente de duas maneiras:

  1. Pela perda de um pequeno segmento do cromossomo 17, na região 17q21.31, que inclui o gene KANSL1.
  2. Por uma variante patogênica dentro do próprio gene KANSL1.

A perda do segmento cromossômico é chamada de microdeleção. Ela geralmente possui entre 500 e 650 mil pares de bases e pode incluir outros genes além do KANSL1. Aproximadamente 60% dos diagnósticos descritos no GeneReviews decorrem dessa microdeleção, enquanto cerca de 40% estão relacionados a variantes patogênicas dentro do KANSL1.

As duas alterações podem produzir manifestações clínicas muito semelhantes, demonstrando que a perda da função de uma cópia do KANSL1 é central para o desenvolvimento da síndrome. GeneReviews

Qual é a função do gene KANSL1?

O KANSL1 fornece instruções para a produção de uma proteína que integra um complexo regulador chamado KAT8 Regulatory NSL Complex.

Esse complexo participa da modificação da cromatina, estrutura formada pelo DNA associado a proteínas. A organização da cromatina influencia quais genes permanecem mais ou menos disponíveis para serem ativados.

O KANSL1, portanto, não produz isoladamente uma característica física ou uma habilidade. Ele participa da regulação da atividade de muitos genes envolvidos no desenvolvimento e no funcionamento de diferentes tecidos.

Quando uma de suas cópias perde a função, ocorre a chamada haploinsuficiência: uma única cópia funcional não produz quantidade suficiente para manter o desenvolvimento típico.

A ciência já estabeleceu a relação entre a perda da função do KANSL1 e a síndrome, mas ainda não compreende completamente como essa alteração produz cada uma das manifestações clínicas. MedlinePlus — gene KANSL1

A síndrome é hereditária?

A síndrome de Koolen-de Vries é classificada geneticamente como autossômica dominante, pois a alteração em uma das duas cópias do gene é suficiente para causar a condição.

Entretanto, quase todos os casos conhecidos são de novo. Isso significa que a alteração genética surgiu pela primeira vez na criança, durante a formação do óvulo ou do espermatozoide ou nas fases iniciais do desenvolvimento embrionário. Na maioria das famílias, os pais não apresentam a síndrome.

O risco de recorrência em outra gestação geralmente é baixo, mas não é considerado absolutamente zero devido à possibilidade de mosaicismo germinativo. Por isso, cada família deve receber aconselhamento genético individualizado.

Como o diagnóstico é realizado?

O diagnóstico não deve ser estabelecido apenas pelas características físicas ou comportamentais. Ele precisa ser confirmado por testes genéticos.

A microdeleção 17q21.31 pode ser identificada por meio do microarray cromossômico, também conhecido como análise cromossômica por microarranjo.

Quando a microdeleção não é encontrada, mas existe suspeita clínica, podem ser utilizados:

  • Sequenciamento do gene KANSL1
  • Painel de genes relacionados ao atraso do desenvolvimento
  • Sequenciamento do exoma
  • Sequenciamento do genoma
  • Análises direcionadas de deleções ou duplicações

Um cariótipo convencional pode apresentar resultado normal, pois a microdeleção geralmente é pequena demais para ser visualizada pelas técnicas tradicionais de bandeamento cromossômico.

Uma variante de significado incerto no KANSL1, isoladamente, não confirma nem exclui a síndrome. Sua interpretação deve considerar o quadro clínico, o tipo de variante, a análise familiar e, em situações específicas, estudos da assinatura epigenética.

Principais manifestações

A síndrome é multissistêmica, mas nenhuma lista consegue descrever todas as pessoas diagnosticadas. Uma característica considerada comum pode estar ausente, enquanto outra menos frequente pode ter grande importância em determinado indivíduo.

Atraso no desenvolvimento e deficiência intelectual

O atraso global do desenvolvimento é uma das características centrais da síndrome. Pode envolver:

  • Controle da cabeça e do tronco
  • Sentar e engatinhar
  • Ficar em pé e caminhar
  • Coordenação motora fina
  • Comunicação
  • Autonomia
  • Aprendizagem

A maioria das pessoas funciona na faixa de deficiência intelectual leve a moderada, mas existe variabilidade. O perfil não deve ser presumido apenas pelo diagnóstico ou pela idade.

A avaliação precisa investigar separadamente comunicação, cognição, motricidade, comportamento adaptativo, autocuidado e participação social. Uma criança pode demonstrar maior competência em algumas áreas e necessitar de apoio intenso em outras.

Hipotonia e desenvolvimento motor

A hipotonia, caracterizada pela diminuição do tônus muscular, é muito frequente durante a infância. Ela pode afetar postura, equilíbrio, coordenação, resistência física, alimentação e produção da fala.

Na escola, a criança pode:

  • Cansar-se mais rapidamente
  • Precisar de apoio para permanecer sentada
  • Apresentar marcha instável
  • Ter dificuldade para subir escadas
  • Cair com mais frequência
  • Necessitar de mais tempo para mudar de posição
  • Demonstrar dificuldade em atividades de motricidade fina
  • Precisar de ajuda para manipular lápis, talheres ou brinquedos

Hipotonia não significa falta de interesse ou preguiça. A criança pode compreender a atividade e desejar participar, mas não possuir estabilidade postural, força ou coordenação suficientes para executá-la da maneira esperada.

Fisioterapia, terapia ocupacional, adaptações posturais e oportunidades de movimento seguro podem favorecer a funcionalidade.

Hipermobilidade e alterações musculoesqueléticas

A hipermobilidade das articulações é comum. Algumas pessoas também apresentam luxações, displasia do quadril, alterações nos pés, escoliose, cifose ou deformidades da caixa torácica.

Um estudo de 2023 reforçou a importância da avaliação da coluna e do acompanhamento da escoliose na síndrome. Estudo sobre escoliose na KdVS

Na escola, isso exige atenção à:

  • Segurança durante deslocamentos
  • Adequação de cadeiras e mesas
  • Necessidade de apoio postural
  • Acesso por escadas
  • Distância entre os ambientes
  • Participação nas atividades físicas
  • Prevenção de quedas
  • Sinais de dor ou redução da mobilidade

“Fragilidade óssea” ou “ossos fracos” não deve ser automaticamente atribuída à síndrome sem avaliação médica. Hipotonia, hipermobilidade e alterações ortopédicas podem aumentar dificuldades motoras, mas a saúde óssea precisa ser investigada individualmente.

Alimentação e funções orais

Hipotonia oral, sucção fraca e dificuldades alimentares podem aparecer desde o período neonatal. Algumas crianças precisam de suporte intensivo para alimentação durante os primeiros meses de vida.

Na infância, podem ocorrer dificuldades para:

  • Mastigar alimentos mais sólidos
  • Coordenar mastigação e deglutição
  • Controlar saliva
  • Beber em copos
  • Tolerar determinadas texturas
  • Manter segurança durante a alimentação

Acompanhamento fonoaudiológico e nutricional pode ser necessário. Tosse, engasgos, alterações respiratórias durante a refeição e perda de peso exigem avaliação profissional.

A escola deve conhecer as orientações específicas da criança, evitar oferecer alimentos sem autorização e garantir supervisão compatível com o risco identificado.

Comunicação e linguagem

As dificuldades de fala e linguagem estão entre as manifestações mais importantes da síndrome.

Pesquisas identificaram uma combinação frequente de:

  • Hipotonia oral
  • Apraxia de fala na infância
  • Disartria
  • Atraso para produzir as primeiras palavras
  • Dificuldades fonológicas
  • Alterações posteriores da fluência
  • Dificuldades persistentes de linguagem e alfabetização

A apraxia de fala compromete o planejamento e a programação dos movimentos necessários para produzir sons e palavras. A criança pode saber o que deseja comunicar, mas ter dificuldade para organizar os movimentos da fala.

A disartria está relacionada ao controle neuromuscular da fala e pode provocar articulação imprecisa, ritmo lento, pouca variação da entonação ou redução da inteligibilidade.

Em um estudo com 29 pessoas, a combinação de hipotonia oral e apraxia foi considerada um “duplo impacto” sobre o desenvolvimento inicial da fala. Apesar dos atrasos importantes, a evolução da fala mostrou-se positiva em muitos participantes ao longo da infância. As dificuldades de linguagem, leitura e escrita, porém, podem persistir. European Journal of Human Genetics

Uma pesquisa posterior com 81 participantes mostrou que os ganhos comunicativos podem continuar depois da infância. O estudo destacou a importância de manter intervenções voltadas à fala, linguagem, alfabetização e comunicação funcional ao longo do desenvolvimento. Estudo sobre linguagem e fluência

Comunicação alternativa não impede o desenvolvimento da fala

Quando a fala ainda não é funcional, a criança não deve permanecer sem meios para se expressar.

Podem ser utilizados:

  • Gestos
  • Sinais
  • Objetos de referência
  • Fotografias
  • Pranchas de comunicação
  • Símbolos gráficos
  • Dispositivos com saída de voz
  • Comunicação Aumentativa e Alternativa

A Comunicação Aumentativa e Alternativa, conhecida pela sigla CAA, não deve ser entendida como desistência da fala. Ela oferece à criança uma forma de pedir, recusar, escolher, comentar, antecipar e participar enquanto a linguagem oral se desenvolve.

O recurso precisa estar disponível nos diferentes ambientes e não apenas durante a terapia.

Epilepsia

As estimativas de epilepsia variam entre os estudos. O GeneReviews apresenta uma frequência próxima de um terço das pessoas afetadas, enquanto registros baseados em relatos de famílias encontraram valores mais próximos de 48%. Essa diferença pode resultar dos métodos de pesquisa, das idades e dos critérios utilizados.

As crises frequentemente começam na infância e muitas são focais. Algumas podem ser prolongadas e apresentar manifestações autonômicas, como mudanças respiratórias, palidez, alterações de consciência, náuseas ou vômitos.

Em uma série de 31 pessoas com KdVS e epilepsia, crises focais com comprometimento da consciência foram frequentes. Também foram observadas crises prolongadas, estado de mal epiléptico e descargas focais ou multifocais no eletroencefalograma. Epilepsia — estudo eletroclínico

Algumas crianças podem apresentar atividade epiléptica aumentada durante o sono. Mudanças importantes na fala, no comportamento, na aprendizagem ou nas habilidades já adquiridas devem ser comunicadas à equipe médica, pois podem justificar investigação clínica e eletroencefalográfica.

Segurança diante das crises na escola

A escola precisa possuir um plano individual de atendimento às crises, construído com a família e a equipe de saúde.

Esse plano deve informar:

  • Como as crises da criança costumam se manifestar
  • Quanto tempo geralmente duram
  • Quando iniciar a contagem do tempo
  • Como proteger a criança
  • Se existe medicamento de resgate prescrito
  • Quem está autorizado e treinado para administrá-lo
  • Quando chamar o serviço de emergência
  • Quem deve comunicar a família
  • Quais informações registrar depois da crise

Durante uma crise convulsiva, de modo geral, deve-se proteger a cabeça, afastar objetos perigosos, não conter os movimentos e não colocar nada na boca. Quando for seguro, a criança deve ser posicionada lateralmente para favorecer a respiração.

As orientações individualizadas fornecidas pela equipe médica têm prioridade. Crises prolongadas ou diferentes do padrão habitual exigem atendimento de emergência conforme o protocolo recebido pela escola.

Características comportamentais

Muitas pessoas com KdVS são descritas na literatura como sociáveis, afetuosas, cooperativas e interessadas na interação.

Essa característica pode ser uma potencialidade, mas precisa ser interpretada com cuidado. Nenhuma criança deve ser reduzida ao estereótipo de “sempre alegre”.

Pessoas com a síndrome também podem apresentar:

  • Ansiedade
  • Dificuldades de atenção
  • Impulsividade
  • Transtorno do déficit de atenção e hiperatividade
  • Características do espectro autista
  • Dificuldades de regulação emocional
  • Alterações do sono
  • Dificuldades para compreender situações sociais complexas

A sociabilidade não significa necessariamente domínio das regras sociais, compreensão de riscos ou capacidade de comunicar desconforto.

Uma criança muito receptiva pode apresentar vulnerabilidade diante de estranhos ou dificuldade para reconhecer intenções inadequadas. O ensino de proteção corporal, privacidade, consentimento e segurança precisa ser explícito e adaptado ao seu nível de compreensão.

Visão e audição

Alterações visuais são relativamente frequentes e podem incluir:

  • Hipermetropia
  • Estrabismo
  • Ptose palpebral
  • Catarata congênita
  • Atrofia do nervo óptico

Também podem ocorrer otites recorrentes e perdas auditivas condutivas, neurossensoriais ou mistas.

Uma criança que não responde ao nome, aproxima muito o rosto dos materiais ou parece não compreender uma orientação pode estar enfrentando barreiras visuais, auditivas, comunicacionais ou atencionais. O comportamento não deve ser interpretado imediatamente como desobediência.

Alterações cardíacas, renais e urogenitais

Algumas pessoas apresentam cardiopatias congênitas, especialmente defeitos dos septos que separam as cavidades cardíacas. Alterações valvares, dilatação da raiz da aorta e outras condições também já foram descritas.

Entre as alterações renais e urológicas estão:

  • Refluxo vesicoureteral
  • Hidronefrose
  • Dilatação da pelve renal
  • Duplicidade do sistema renal
  • Infecções urinárias recorrentes

Nos meninos, criptorquidia, condição em que um ou ambos os testículos não descem adequadamente para o escroto, é frequentemente relatada.

A presença e a gravidade dessas alterações variam, por isso a avaliação deve ser individualizada.

Alterações cerebrais

Exames de ressonância magnética podem revelar alterações estruturais, como:

  • Ventriculomegalia
  • Hipoplasia ou ausência parcial do corpo caloso
  • Alterações do hipocampo
  • Malformação de Chiari
  • Alterações da organização cortical
  • Outras anomalias menos frequentes

Nem toda alteração observada na imagem produz uma manifestação previsível. A ressonância precisa ser interpretada em conjunto com a história clínica, o desenvolvimento e o exame neurológico.

Existe cura?

Atualmente, não existe tratamento capaz de corrigir a alteração genética responsável pela síndrome.

Isso não significa que “não há o que fazer”. Há muito a ser realizado para prevenir complicações, ampliar a comunicação, favorecer a mobilidade e promover participação e qualidade de vida.

O acompanhamento pode envolver:

  • Pediatria
  • Genética médica
  • Neurologia
  • Cardiologia
  • Nefrologia ou urologia
  • Oftalmologia
  • Otorrinolaringologia e audiologia
  • Ortopedia
  • Fisioterapia
  • Terapia ocupacional
  • Fonoaudiologia
  • Nutrição
  • Psicologia
  • Psicopedagogia
  • Educação Especial

Não existe uma intervenção única adequada para todas as pessoas. O planejamento deve considerar as manifestações reais, as prioridades da família e as necessidades funcionais da criança.

O acompanhamento ao longo da vida

O GeneReviews recomenda monitorar regularmente:

  • Crescimento e estado nutricional
  • Segurança da alimentação
  • Desenvolvimento e aprendizagem
  • Comunicação
  • Surgimento ou mudança das crises
  • Tônus muscular
  • Comportamento
  • Mobilidade
  • Autonomia
  • Visão
  • Audição
  • Coluna e articulações

A síndrome não desaparece na vida adulta. Entretanto, o conhecimento sobre adultos ainda é menor do que o disponível sobre crianças.

Estudos descrevem continuidade dos ganhos comunicativos, diferentes níveis de autonomia e necessidade de atenção para escoliose, comportamento, saúde mental e possível ganho excessivo de peso após a puberdade. Fenótipo adulto da KdVS

A criança com Koolen-de Vries na escola

A matrícula não garante inclusão. Para participar de verdade, a criança precisa ter acesso aos espaços, às pessoas, à comunicação, às experiências e ao currículo.

O planejamento educacional deve partir da avaliação funcional, não apenas do laudo médico.

Comunicação acessível

A escola deve identificar como a criança compreende e expressa mensagens.

Pode ser necessário:

  • Utilizar frases curtas e objetivas
  • Dar uma orientação por vez
  • Aguardar mais tempo pela resposta
  • Associar a fala a imagens e gestos
  • Manter recursos de CAA sempre disponíveis
  • Oferecer escolhas visuais
  • Ensinar pedidos funcionais
  • Confirmar se a mensagem foi compreendida
  • Valorizar todas as tentativas de comunicação

Não responder verbalmente não significa não compreender.

Rotina e previsibilidade

Recursos visuais podem facilitar a compreensão do que acontecerá:

  • Quadro da rotina
  • Cartões de “primeiro e depois”
  • Fotografias dos ambientes
  • Avisos de transição
  • Sequências passo a passo
  • Marcação visual do tempo

A antecipação reduz incertezas e oferece mais segurança, especialmente quando existem dificuldades de linguagem ou ansiedade.

Participação com apoio

A atividade não deve ser retirada automaticamente porque parece difícil. Primeiro, é necessário perguntar quais barreiras podem ser reduzidas.

Uma tarefa pode ser adaptada por meio de:

  • Materiais maiores e mais firmes
  • Engrossadores para lápis
  • Menor quantidade de itens por página
  • Respostas por apontar ou selecionar
  • Uso de objetos concretos
  • Mais tempo para concluir
  • Apoio postural
  • Intervalos
  • Trabalho em pequenos grupos
  • Ajuda física apenas quando necessária
  • Alternativas ao registro escrito

Adaptar não significa empobrecer a aprendizagem. Significa criar uma via de acesso.

Mobilidade e segurança

Quando há hipotonia, instabilidade, epilepsia ou alterações ortopédicas, a escola precisa avaliar:

  • Escadas
  • Rampas
  • Corrimãos
  • Banheiros
  • Distância até o parque e o refeitório
  • Altura do mobiliário
  • Risco de fuga ou queda
  • Necessidade de supervisão
  • Forma segura de evacuação em emergências
  • Transferência entre cadeira, chão e outros espaços

Colocar uma criança com dificuldade de locomoção em um andar superior sem um plano seguro de acesso e evacuação constitui uma barreira concreta à inclusão.

Autonomia sem abandono

A criança deve ser incentivada a fazer o que consegue, mas não pode ser deixada sem o apoio de que necessita.

É possível dividir uma tarefa em pequenas etapas:

  1. Aproximar-se do material.
  2. Escolher o objeto.
  3. Segurá-lo.
  4. Realizar parte da ação.
  5. Guardar com apoio.

O objetivo não é fazer tudo pela criança nem exigir independência imediata. É oferecer ajuda na medida necessária e reduzi-la quando houver condições.

Potencialidades não podem ser ignoradas

Quando profissionais leem apenas as dificuldades associadas a uma síndrome, podem construir expectativas muito baixas.

Crianças com KdVS podem demonstrar:

  • Interesse por pessoas
  • Boa motivação social
  • Humor
  • Afetividade
  • Desejo de participar
  • Resposta à música
  • Aprendizagem por repetição
  • Memória para determinadas rotinas
  • Evolução comunicativa contínua
  • Capacidade de criar vínculos

Essas características não estão presentes da mesma forma em todas as crianças, mas lembram que o desenvolvimento não é uma lista fixa de limitações.

O que a síndrome não nos diz

O diagnóstico pode indicar riscos e orientar avaliações, mas não revela antecipadamente:

  • Tudo o que a criança compreenderá
  • Como ela demonstrará conhecimento
  • Quais vínculos construirá
  • O que despertará seu interesse
  • Qual será seu ritmo de desenvolvimento
  • Até onde avançará
  • Que tipo de apoio produzirá melhores resultados

O laudo descreve uma condição. Ele não encerra a história da pessoa.

Raridade não pode significar invisibilidade

Famílias de pessoas com síndromes raras frequentemente percorrem um caminho longo até o diagnóstico. Depois dele, ainda precisam explicar a condição repetidamente a escolas e serviços que nunca ouviram falar dela.

Nenhum professor precisa conhecer antecipadamente todas as doenças raras existentes. Entretanto, todo profissional deve estar disposto a pesquisar, ouvir a família, dialogar com a equipe de saúde e observar cuidadosamente a criança.

Conhecer a síndrome de Koolen-de Vries permitiu-me perceber, mais uma vez, que a inclusão começa quando deixamos de perguntar apenas “qual é o diagnóstico?” e passamos a perguntar:

Quem é esta criança, como ela se comunica, do que precisa e quais caminhos podemos construir para que participe?

A ciência nos ajuda a compreender a condição. A convivência nos permite conhecer a pessoa.

E uma escola verdadeiramente inclusiva precisa das duas coisas.

Profa. Fran Narnib

Este artigo possui finalidade educativa e não substitui avaliação, diagnóstico ou acompanhamento realizado por profissionais habilitados.

Referências científicas

Pingos nos “is”: Comunicação Não Violenta

 

Como expressar sentimentos e necessidades sem atacar

Em uma escola, palavras podem acolher, orientar e fortalecer vínculos. Mas também podem constranger, silenciar e deixar marcas profundas.

Um estudante interrompe a aula repetidamente. O professor, já cansado, diz diante da turma:

“Você não tem educação e nunca presta atenção em nada.”

Talvez a intenção seja interromper o comportamento. Entretanto, a fala não descreve apenas o que o estudante fez. Ela atribui uma característica negativa à sua identidade.

A mesma situação poderia ser abordada de outra maneira:

“Enquanto eu explicava a atividade, você conversou e me interrompeu algumas vezes. Estou preocupada porque a turma precisa ouvir as orientações. Preciso que você espere o final da explicação para conversar.”

A segunda fala continua sendo firme. O comportamento não foi ignorado, mas a pessoa não foi humilhada.

Essa mudança na maneira de conversar está relacionada à Comunicação Não Violenta, conhecida pela sigla CNV.

O que é Comunicação Não Violenta?

A Comunicação Não Violenta é uma abordagem desenvolvida pelo psicólogo norte-americano Marshall Rosenberg. Sua proposta é ajudar as pessoas a reconhecerem sentimentos e necessidades, expressarem-se com clareza e escutarem o outro com mais atenção.

O nome pode causar alguma confusão. Comunicação violenta não se limita a gritos, palavrões e ameaças. Julgamentos, ironias, comparações, rótulos, humilhações e acusações também podem afastar as pessoas e dificultar o diálogo.

A CNV procura substituir a lógica da culpa pela busca de compreensão e responsabilidade.

Isso não significa concordar com tudo, falar de maneira artificial ou permitir comportamentos inadequados. É possível corrigir, recusar, estabelecer consequências e proteger limites sem desumanizar a outra pessoa.

Os quatro elementos da CNV

A proposta costuma ser organizada em quatro elementos:

  1. Observação
  2. Sentimento
  3. Necessidade
  4. Pedido

Eles não formam uma fórmula rígida nem precisam aparecer mecanicamente em todas as frases. Funcionam como um caminho para organizar o pensamento antes de conversar.

1. Observar sem julgar

Observar significa descrever o que aconteceu de maneira específica, evitando interpretar a personalidade ou as intenções da pessoa.

Compare:

“Você é irresponsável.”

Essa frase apresenta um julgamento.

“Você não entregou as duas últimas atividades na data combinada.”

Aqui existe uma descrição concreta do comportamento.

Outros exemplos:

Julgamento:
“Essa turma é impossível.”

Observação:
“Durante a explicação, cinco estudantes continuaram conversando.”

Julgamento:
“Você não se importa comigo.”

Observação:
“Nas duas últimas vezes em que tentei conversar, você continuou usando o celular.”

Julgamento:
“Ele é agressivo.”

Observação:
“Ele empurrou o colega e jogou o material no chão.”

Quando descrevemos o fato, aumentamos a possibilidade de que a pessoa compreenda do que estamos falando. Quando atacamos sua identidade, é mais provável que ela tente se defender.

Observar sem julgar não significa fingir que tudo é aceitável. Significa começar a conversa com clareza.

2. Reconhecer os sentimentos

O segundo elemento é identificar o que sentimos diante da situação.

Podemos sentir:

  • Medo
  • Tristeza
  • Irritação
  • Frustração
  • Vergonha
  • Ansiedade
  • Preocupação
  • Confusão
  • Alívio
  • Alegria
  • Segurança
  • Esperança

Reconhecer sentimentos ajuda a compreender o impacto da experiência. Entretanto, algumas frases que parecem expressar sentimentos são, na verdade, interpretações sobre o comportamento do outro.

Por exemplo:

“Eu sinto que você não me respeita.”

“Não me respeita” é uma avaliação. Uma forma mais precisa seria:

“Quando fui interrompida, senti irritação e frustração.”

Também é importante evitar transformar o sentimento em acusação:

“Você me fez sentir assim.”

As atitudes das pessoas podem desencadear emoções, mas nossos sentimentos também se relacionam com nossa história, nossas expectativas e nossas necessidades.

Expressar o que sentimos não significa responsabilizar o outro por tudo o que acontece dentro de nós.

3. Identificar as necessidades

Por trás dos sentimentos, geralmente existem necessidades atendidas ou não atendidas.

Podemos precisar de:

  • Respeito
  • Segurança
  • Descanso
  • Colaboração
  • Compreensão
  • Pertencimento
  • Autonomia
  • Organização
  • Previsibilidade
  • Reconhecimento
  • Privacidade
  • Apoio
  • Clareza

Uma professora pode sentir frustração porque precisa de colaboração para conduzir a aula. Um estudante pode sentir ansiedade porque precisa compreender o que acontecerá. Uma família pode ficar preocupada porque precisa de informações claras sobre o desenvolvimento da criança.

Identificar a necessidade ajuda a tirar a conversa do campo da acusação.

Em vez de:

“Você só quer atrapalhar minha aula.”

É possível dizer:

“Estou frustrada porque preciso de atenção durante a explicação.”

A necessidade não justifica qualquer comportamento. Uma pessoa pode precisar ser ouvida, mas isso não lhe dá o direito de gritar. Pode precisar de atenção, mas não tem o direito de agredir um colega.

Compreender a necessidade ajuda a procurar alternativas mais adequadas para expressá-la.

4. Fazer um pedido claro

Depois de apresentar o que aconteceu, como nos sentimos e do que precisamos, podemos formular um pedido concreto.

“Você pode guardar o celular até o final da explicação?”

“Quando precisar sair da sala, pode me avisar antes?”

“Você poderia me enviar essas informações por escrito?”

“Podemos conversar sobre isso em um lugar reservado?”

Um pedido precisa ser específico e possível. Frases como “comporte-se”, “melhore sua atitude” ou “pare de me desrespeitar” não deixam claro o que deve mudar.

Também existe diferença entre pedido e exigência. No pedido, reconhecemos que a outra pessoa pode responder, negociar ou apresentar uma dificuldade. Na exigência, qualquer resposta diferente de “sim” é tratada com ameaça, culpa ou punição.

Isso não significa que crianças e adolescentes decidirão livremente se seguirão todas as regras. A escola possui normas, responsabilidades e medidas de proteção. Mesmo assim, as orientações podem ser transmitidas com clareza e respeito.

Um exemplo completo na escola

Imagine que um estudante não devolveu um material coletivo.

Uma resposta acusatória seria:

“Você é muito irresponsável. Nunca cuida de nada.”

Uma fala inspirada na CNV poderia ser:

“O livro deveria ter sido devolvido ontem e ainda não está na biblioteca. Fiquei preocupada porque outros estudantes precisam utilizá-lo. Precisamos conservar e compartilhar os materiais da escola. Você pode trazê-lo amanhã ou conversar comigo caso tenha acontecido algum problema?”

A mensagem apresenta:

  • Observação: o livro não foi devolvido na data.
  • Sentimento: preocupação.
  • Necessidade: conservação e compartilhamento.
  • Pedido: devolver o livro ou explicar a dificuldade.

A responsabilidade permanece, mas o estudante recebe uma oportunidade de explicar o que aconteceu.

Talvez ele tenha esquecido. Talvez tenha perdido o livro. Talvez tenha vergonha de dizer que alguém o pegou. Uma pergunta respeitosa pode revelar informações que uma acusação esconderia.

CNV não é falar de maneira doce o tempo todo

Um dos equívocos mais comuns é imaginar que Comunicação Não Violenta significa falar baixo, sorrir sempre e evitar qualquer desconforto.

Não é isso.

Uma fala pode ser calma e ainda assim manipuladora. Também pode ser firme e continuar respeitosa.

Diante de uma agressão, um adulto pode dizer:

“Eu não permitirei que você bata no colega. Vou afastá-los agora para garantir a segurança e conversaremos quando todos estiverem protegidos.”

Essa fala é direta e estabelece uma intervenção concreta. A CNV não exige que o professor faça uma longa investigação emocional enquanto uma criança está em risco.

Primeiro, interrompe-se a violência. Depois, quando houver segurança e regulação, torna-se possível compreender o que aconteceu e trabalhar alternativas.

CNV não é permissividade

Respeitar os sentimentos de uma criança não significa permitir todos os seus comportamentos.

Podemos acolher a emoção e limitar a ação:

“Eu entendo que você ficou com raiva porque queria continuar brincando. Você pode ficar com raiva, mas não pode jogar o brinquedo no colega.”

O sentimento é reconhecido. O comportamento inadequado é interrompido. O limite permanece claro.

Acolher não é concordar. Compreender não é autorizar. Escutar não significa retirar todas as consequências.

A disciplina educativa precisa ajudar a criança a reconhecer o impacto de suas escolhas, reparar danos e desenvolver novas formas de agir.

CNV não substitui proteção e providências

A Comunicação Não Violenta pode ajudar em desentendimentos, dificuldades de convivência e conflitos em que existe alguma possibilidade de diálogo.

Entretanto, ela não deve ser usada para minimizar:

  • Bullying
  • Discriminação
  • Assédio
  • Ameaças
  • Violência física
  • Violência sexual
  • Humilhações sistemáticas
  • Perseguição
  • Abuso de poder
  • Cyberbullying

Bullying não é apenas um conflito entre duas pessoas em condições semelhantes. Geralmente envolve repetição, intenção de ferir e desequilíbrio de poder.

Nessas situações, não basta reunir vítima e agressor e pedir que conversem. A escola precisa proteger quem sofreu a violência, registrar o ocorrido, comunicar os responsáveis, investigar os fatos e adotar as providências pedagógicas e institucionais necessárias.

A vítima não deve ser obrigada a dialogar, perdoar ou participar de mediação com quem a agrediu.

A UNESCO reconhece a violência e o bullying escolar como violações dos direitos à educação, à saúde e ao bem-estar. Portanto, a comunicação é apenas uma parte da resposta. Segurança e responsabilização também são indispensáveis.

Como utilizar a CNV com crianças pequenas

Com crianças pequenas, frases longas e abstratas podem dificultar a compreensão. A linguagem precisa ser breve, concreta e adequada ao desenvolvimento.

Por exemplo:

“Você queria o brinquedo. Ficou bravo. Não pode morder. Vamos pedir: ‘minha vez?’”

Nesse exemplo, o adulto:

  1. Reconhece o desejo.
  2. Nomeia a emoção.
  3. Estabelece o limite.
  4. Ensina uma alternativa de comunicação.

Outras frases possíveis:

  • “Você está triste porque a brincadeira terminou.”
  • “Seu colega não gostou quando você empurrou.”
  • “As mãos são para cuidar, não para machucar.”
  • “Diga: ‘eu não gostei’.”
  • “Você quer ajuda ou quer tentar sozinho?”
  • “Primeiro guardamos, depois escolhemos outra atividade.”

Para crianças não verbais ou com dificuldades de comunicação, podem ser utilizados gestos, fotografias, cartões visuais e pranchas de comunicação.

A CNV precisa ser acessível. Não se pode exigir que uma criança explique sentimentos complexos quando ela ainda está aprendendo a reconhecê-los ou não possui recursos comunicativos para expressá-los.

A linguagem dos adultos também educa

As crianças aprendem sobre comunicação observando como os adultos resolvem conflitos.

Não adianta organizar uma atividade sobre respeito se os estudantes são corrigidos diariamente por meio de gritos, sarcasmo ou exposição pública.

Algumas frases comuns podem ferir:

  • “Você não aprende.”
  • “Seu irmão consegue, por que você não?”
  • “Essa turma é a pior da escola.”
  • “Pare de chorar, isso não é nada.”
  • “Você só faz isso para chamar atenção.”
  • “Ninguém aguenta mais você.”

Essas falas não corrigem apenas uma ação. Elas atacam a identidade, comparam, invalidam ou humilham.

Podemos substituí-las por mensagens mais específicas:

  • “Percebi que você ainda não compreendeu. Vamos tentar de outra forma.”
  • “Cada pessoa aprende em um ritmo. Quero observar do que você precisa.”
  • “A turma está falando ao mesmo tempo e não consigo continuar a explicação.”
  • “Vejo que você está chorando. Quer me contar o que aconteceu?”
  • “Esse comportamento está se repetindo. Precisamos compreender o motivo.”
  • “Estou preocupada e precisamos encontrar outra maneira de agir.”

A mudança não está apenas nas palavras. Está na forma como enxergamos a pessoa que está diante de nós.

A CNV na relação entre família e escola

Conversas entre famílias e profissionais da escola podem se tornar tensas quando ambos se sentem acusados.

Uma escola pode dizer:

“A família não coloca limites nessa criança.”

A família pode responder:

“A professora não sabe lidar com meu filho.”

As duas falas generalizam e culpam. Nenhuma descreve exatamente o problema.

Uma conversa mais produtiva poderia começar assim:

“Nas últimas duas semanas, observamos que ele saiu da sala em quatro ocasiões e teve dificuldade para retornar. Estamos preocupados com sua segurança e precisamos construir estratégias em conjunto. Isso também tem acontecido em outros ambientes?”

A família, por sua vez, poderia dizer:

“Fiquei preocupada ao receber o relato sem saber quais estratégias já foram utilizadas. Preciso compreender melhor o que acontece antes dessas saídas. Podemos analisar juntos os possíveis gatilhos?”

Quando as partes deixam de competir para descobrir quem é o culpado, aumentam as possibilidades de colaboração.

Quando não conseguimos falar com calma

A CNV não exige perfeição. Professores, familiares e estudantes também se cansam, perdem a paciência e dizem coisas das quais se arrependem.

Quando isso acontece, é possível reparar:

“Eu estava muito irritada e falei com você de uma forma desrespeitosa. O comportamento precisava ser corrigido, mas eu não deveria ter gritado. Vamos conversar novamente.”

Pedir desculpas não retira a autoridade do adulto. Ao contrário, ensina que todas as pessoas são responsáveis pela maneira como tratam as outras.

A reparação não apaga automaticamente o que aconteceu, mas abre espaço para reconstruir a confiança.

Uma ferramenta, não uma solução mágica

A Comunicação Não Violenta oferece recursos importantes para organizar conversas, reconhecer sentimentos e transformar acusações em pedidos mais claros.

Entretanto, ela não resolve sozinha todos os problemas da escola. Uma instituição também precisa de:

  • Regras conhecidas e coerentes
  • Formação dos profissionais
  • Protocolos de proteção
  • Registro das ocorrências
  • Participação das famílias
  • Apoio psicológico e pedagógico
  • Acessibilidade comunicacional
  • Condições adequadas de trabalho
  • Ações contra discriminação e bullying
  • Responsabilização diante da violência

Não é justo exigir que professores resolvam situações complexas apenas escolhendo palavras melhores, especialmente quando faltam apoio, recursos e segurança.

A CNV pode contribuir, mas precisa fazer parte de uma cultura institucional de respeito e cuidado.

Antes de responder, procure compreender

Comunicar-se sem violência não significa evitar toda divergência. Significa atravessar o conflito sem transformar o outro em inimigo.

Às vezes, será necessário dizer “não”. Em outras situações, será preciso interromper um comportamento, estabelecer uma consequência ou procurar ajuda. O cuidado está em fazer isso sem humilhar, rotular ou negar a dignidade de quem está diante de nós.

Na escola, cada conversa também ensina. Quando um adulto descreve o comportamento sem atacar a criança, reconhece a emoção sem permitir a agressão e estabelece um limite com clareza, ele está ensinando uma forma mais humana de viver em comunidade.

As palavras não resolvem tudo. Mas podem abrir caminhos ou levantar muros.

Aprender a observar, reconhecer sentimentos, identificar necessidades e fazer pedidos claros é uma maneira de colocar os pingos nos “is” sem apagar o valor das pessoas envolvidas.

Profa. Fran Narnib

Fontes consultadas: Center for Nonviolent Communication, UNESCO — violência e bullying nas escolas e UNESCO — mediação de conflitos entre estudantes.